10月26日早上8点,诊室开门不到10分钟,北京大学第六医院儿科贾美香医生的桌面上,加号病历已经排出了一长溜。这意味她这天又将引来一场持续到晚上20点的持久战。从早8点到下午14点的6个小时里,贾美香医生只有两次暂停了工作:她花10分钟扒拉了一顿午饭,花5分钟上了一次厕所。她接待了20多个家庭,给他们中的大部分开出了同一份诊断:孤独症或孤独症倾向。
1982年,中国出现第一份有关孤独症的报告。南京脑科医院陶国泰教授在报告中描述了4例孤独症,证明该疾病在中国真实存在。贾美香医生诊断孤独症已有30余年。她记得刚开始儿童室成立的时候,只有她和她的老师两个人,一个星期才有两个半天的门诊,那时候真是一个月也看不到一例这样的孩子。现在她们医院儿科有十几位医生,每天都有三到四位儿科医生同时出诊。
目前,尚没有权威数字来解释中国孤独症的患病率、增长趋势和患病群体规模。“我们国家没有进行过针对孤独症的大面积流行病普查。”贾美香医生解释说,“我们现在沿用的还是2001年全国六省市(江苏、吉林、河南、贵州、甘肃、天津)抽样调查的结果。这个结果显示的发病率是千分之一。”
如何看待这个数字?2006年底,美国通过《与孤独症搏斗法案》。这是美国国会有史以来为单一疾病通过的最全面的立法。2007年,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布了使用标准化方法的首次全国范围患病率调查。其结果显示:孤独症不再只是涉及极少数人群的疾病。每150个美国儿童中就有1个患有孤独症。2014年3月27日,CDC发布新报告。根据新的诊断标准,患病比率达到了更为惊人的1/68。贾美香医生解释中美两国的数据差异:“我国2001年的调查只计入了典型孤独症确诊病例,排除了不典型的、可疑的以及边缘病例。比如,根据1994年颁布的美国精神医学学会《精神疾病诊断与统计手册》第4版(DMS-4),孤独症有三大核心症状。我们将不典型孤独症、不满足三大症状的病例排除了出去。但美国的做法是都计算在内。如果按照同样的统计标准,那么,我们的患病率将大大提高。”
跟随贾美香医生出诊的6个小时,是我对孤独症的第一次直观认识。3岁男孩浩浩(化名)不说话,也不看人,只对妈妈的呼唤做出反应,完全拒绝陌生人的触碰。他无法用语言描述需求,唯一的表达方式是拉扯哭闹。他对同龄孩子和玩具都不感兴趣,只喜欢动物,喜欢把东西堆在一起;他对音乐特别敏感,每当动画片片尾曲响起的时候就会陷入暴躁。7岁男孩强强(化名)不能自己吃饭,不能回答自己是男孩还是女孩。在诊室里,他用手使劲拍打自己的脑袋,脱掉鞋子并拒绝再穿上,两次怒不可遏地将电脑屏幕拍翻在桌上。5岁女孩妮妮(化名)在办公桌上蹭来蹭去。“喜欢那个玩具。”她指着贾美香医生放在桌上的一堆玩具说。问她“那个是哪个?”她却说不出。妮妮是幼儿园里坐不住的“破坏分子”。她经常自言自语,喜欢不分场合地掀年轻男性的衣服,喜欢拼图,折手工折不好时会大发脾气。她没有朋友,除了追逐打闹不会玩其他游戏。她从不说幼儿园里的事情,也不许别人提起。问诊时,妈妈在医生的示意下离开诊室,她丝毫没有在意。
就诊的孩子从2周岁到12周岁不等。与人们日常接触的许多疾病不同,没有任何两个患有孤独症的孩子具有完全相同的症状,他们的表现千差万别。与其表现的复杂性一致,孤独症依然是一种充满未知的疾病。