医患者之间,如何共同携手对抗疾病,从医生的角度,和谐关系的建立,是关键,也是学问。
良心活
早上8点45分,北京宣武医院神经外科副主任医师梁建涛走进手术室。病人躺在手术台上,麻醉剂已经在她身体里起了效应。1个月前,CT和核磁共振检查在她的左侧前床突发现了一颗3厘米左右的脑膜瘤。颅腔底部称为颅底。颅底分为三个窝室:颅前窝、颅中窝与颅后窝。前床突是颅中窝蝶骨小翼后缘内侧的一块区域,临近视神经。简单来说,这个肿瘤恰好位于大脑中间部位,它已经压迫了视神经。按自然病史,它将不断长大,随之而来的是视力的逐渐下降,直至失明。
病人的全身被淡紫色的无菌手术单包裹着,她的头被固定在手术头架上,只有头顶一小块皮肤裸露出来。医生将从那里进入她的大脑深处,取出肿瘤,同时,他们将努力达到这样的目标:保护视神经以及颈椎动脉和它的分支。如果手术中弄破了血管,会造成大出血,如果血管被压窄了,则会导致供血不足,造成脑梗塞。
大脑是人类身体上最精密、最复杂的部位。梁建涛第一次参与神经外科的手术操作是在2001年——这种参与不过是在手术室跑跑腿罢了。大概在2004年,他开始有资格主刀急诊脑外伤。这是所有神经外科大夫的成长路径。“来个急诊病人,头破血流,需要开颅把血肿去掉。看着很吓人,但情况并不复杂。”而要在类似的肿瘤手术中搭上一把手“怎么也得七八年的历练”。
但在梁建涛看来,知识和技术的成熟并不是成长中最困难的事情。“我觉得分两阶段看。在早期阶段,你在手术室里打下手,不需要承担任何责任,但相应的工作带来的成就感非常有限。那个时候的压力是有形的,来自生活的和物质的。每天起得最早,回家最晚。有换不完的药,写不完的病例、文书和论文。你还需要拿有限的收入去面对结婚生子。这个阶段会持续非常长的时间。到了后期,相对而言杂事没有那么多了,但你需要来承担手术的责任了。心理的压力占据了上风。”“物质最难还是精神最难?”梁建涛说,“我觉得还是精神,这需要过一个坎。特别是一旦手术出现问题,你必须克服它对自己心理的影响。医生做的时间越长,对未知和不确定性的认识会越深刻。刚开始的时候无知者无畏,慢慢做多了,会越来越小心,越来越有敬畏之心。”
手术室里的分工合作非常明确。年轻医生和进修大夫打开了病人的颅骨,如同橡胶似的软而坚韧白色的硬脑膜被剪开,作为助手的梁建涛和主刀医生鲍遇海主任医师接手战场。
找到肿瘤,切掉它,用语言描述一场手术可能非常简单。但显微镜下的操作要复杂得多。“肿瘤就像是魔鬼,”鲍遇海找到那一块灰白色的组织,“一开始的时候它非常柔软,它会温柔地靠近正常组织,狡猾地在包裹住它们之后再逐渐变硬。”鲍遇海仔细从这个脑膜瘤中分离Heubner回返动脉。这是个大脑前动脉较大的穿支。血管完好无损,但出现了逆流——血管受肿瘤压迫的时间太长,导致了血管痉挛。这种收缩使血管的通畅性变差,血流方向发生了改变。这是医生在手术中无法处理的问题。病人的意识和肢体功能会不会受到影响只能看术后的情况。“我们尽力了,对不对?”鲍遇海问梁建涛,问了两遍。
手术室或许是临床医学技术化的最典型缩影。病人被各种仪器和手术器械包围着。他的心率转化为电子化的嘀嘀声,孤独地鸣叫。他的所有生命指标都以数字的形式显示在电子屏上。电钻和铣刀打开颅骨时冒着青烟,令手术室里充满一种有着古怪甜气的焦味。握在医生手中的双极电凝灼烧着出血的细小血管,发出“嗞嗞”的响声。人体似乎只是一架有待修整的机器。而人们夸奖一位优秀的外科大夫,往往会说他“手艺好”。然而事实上,外科不仅是手艺,更是“心术”。
梁建涛是在下午4点走出手术室的。事实上,肿瘤的摘除很顺利,所用的时间并不长。但是他花费了几乎两倍的时间用磨钻来打磨颅骨。“肿瘤是从硬脑膜生长出来的,这块膜和肿瘤附着的地方我们叫肿瘤的基底部。将来肿瘤的复发也会从这个地方开始。我们手术时,不光要切除肿瘤,还要把它附着的这层膜拿掉,同时磨掉这层膜周围的骨头。在显微镜下看,这些被侵蚀的骨头呈现出灰色,具有蜂窝状的小孔,不会像正常骨骼一样质密。”然而,这一套程序的实施,需要医生在内心里做出一个抉择。医学的不确定性本质决定了,手术的结果并没有,也不可能有一个详细确切的标准。精心打磨骨质的工作意味着大量延长手术时间,而磨钻的操作本身就存在风险,一旦不慎就可能破坏神经和血管。“做和不做,家属和病人是不知道的,”梁建涛说,“从现在影像学的诊断来看,两者根本没有区别,都可认定为成功摘除肿瘤。但是病人5年、10年以后复发的概率相对就大了。”
基于一定的技术水准,医生是否愿意承担更多的工作,以及冒更大的风险,可能对术后的效果产生着很大的影响。梁建涛治疗过一位61岁患有巨大听神经瘤患者老王。从最理想的角度来说,听神经瘤的手术目标有两条:彻底切除肿瘤,降低复发率;保护面神经功能,避免出现永久性的重度面瘫。但其实,这两条往往是相互矛盾的。对于巨大肿瘤,两者常常不能兼顾。梁建涛见过许许多多来自全国各地、在全国各家大医院手术治疗听神经瘤后患有面瘫后遗症的患者。“面瘫对患者造成的影响是灾难性的,爱美之心,人皆有之。”尽管老王告诉梁建涛,说他这个年纪,对面瘫不是很在乎。但梁建涛觉得:“即使他真的不在乎,做医生的也不能不在乎。”
鲍遇海和梁建涛采用了对医生挑战极大的“坐位”手术。患者坐起来的最大好处就是主刀医生可以双手精确分离肿瘤与周围正常结构的界面。使用一般采用的侧卧位时,医生必须腾出一只手持吸引器。而一场“坐位”手术,意味着准备专门的手术床、寻找专门管理座位手术的麻醉师和术中电生理监测的医生。这场手术中,主刀医生鲍遇海举着双臂、双眼30度仰视手术显微镜,花费了两小时将肿瘤从脑干、小脑、诸多血管和神经上剥离下来。而这些治疗中的曲折都是患者所不知道的。
“手术是个良心活。”梁建涛多次向我强调。良心活不仅意味着做什么不做什么,还意味着一个医生在多大程度上敢于直面自己的内心。治疗三叉神经痛是梁建涛的专长。这种疾病号称“天下第一痛”,患者极为痛苦。造成疼痛的绝大多数原因是三叉神经被血管压迫,因此微血管减压术是医学界公认的根治该病的标准方法。但是临床医学中的个体差异性意味着,这种手术的有效率是90%。
梁建涛曾经遇到过一次这样的情况。患者在术后很快就表示依然疼痛。作为医生,梁建涛有权利让他出院,于情于理,他都完成了自己的治疗。但他却犹豫了。“这个病人恰好是个残疾人,小儿麻痹,家在山东,来一次北京很不容易。而且他经济状况有限,一旦回去不太有可能再到北京来看病了。”梁建涛找到鲍遇海,后者提出,患者的疼痛可能是因为神经被颅骨的一个突起顶住,磨去部分骨头可能能够解决问题——但也只是可能而已。要不要对患者提出二次手术的看法?如果二次手术没有成功,患者会怎么想?这会被患者视为医生的无能吗?梁建涛的选择是和病人长谈了病情。“病人一听说做二次手术一开始肯定是抗拒的,花这么多钱,受这么大罪。我把这些问题都原原本本地告诉了病人。其实就是一个很好的沟通。他接受了,而且手术幸运地成功了。”
并不是每一次尽心尽责的结果都是美好的。外科大夫能从手术的成功中获得极大的成就感和满足感,但“成功的喜悦总是短暂的,我们会很快忘记那些被我们治好的患者,而那些失败的经历会长久地留在脑海里”。
说起2014年的那场手术,梁建涛的神色和口吻一下子就凝重了起来。“我记得太清楚了,一说到手术和风险,我就会想起这个病人。12月24日,正好是平安夜那一天。术前我们的大夫一致认为病人患有的是三叉神经半月节处胆脂瘤,打开以后发现其实是神经鞘瘤。手术的难度变得更大了一些。”在这场手术中,梁建涛在剥离肿瘤和颈动脉时发生了血管破裂。“肿瘤侵蚀了血管,血管壁变得很脆弱。这种颈动脉的破裂造成的病人死亡率非常高,然后就是致残。原则上说,你既需要保持血管通畅,也要止血,还要对大脑不构成伤害。但这个追求很难实现。那次,血流得根本控制不住,病人的大脑一下子就肿胀起来了。我们当天实际上对病人做了三次手术进行抢救,一直抢救到第二天凌晨3点多钟。血止住了,血管也是通的,但是大脑损伤,病人活了下来,却再也醒不过来了。”
过去一年多时间里,梁建涛在闲下来时常常会想起这台手术。在血管破裂之前的那一刻,他正在一如往常的努力将附着在病人血管上的肿瘤剥离得尽可能干净。每一次他都追问自己:“如果给病人做手术的不是我,如果我不那么追求肿瘤的干净剥离,病人是否会是另一种情况?”
他向我坦言,他在内心中深刻地自责,但同时也问心无愧。我问他以后遇到这样的情况会怎么办。“我当然还是会这么做,因为病人需要彻底切除病变,当然一定是总结了每次的经验和教训。你永远不知道下一个手术的情况是什么样的,我不能因为风险的存在而回避。”
下午6点,病人术后的CT结果出来了,看上去情况不错。梁建涛两级台阶并做一步地奔向重症监护病房。病人在那里进行手术后的观察。他掐了掐病人的下肢,呼唤她握住自己的手。右手和右腿没有多大反应。“麻醉可能还没有完全清醒,我们再等一等。”他对我说。
那是漫长的15分钟。15分钟后,梁建涛终于松了口气。
沟通,再沟通
副主任医师马妍是神经外科除了主任凌锋以外唯一操刀手术的女性。2005年她博士毕业成为一名住院医师。住院医生从事一线的病人管理工作。没多久,马妍就意识到,8年的学校学习的最大短板是没有教会她应该以及如何与患者沟通。
有两个病人给马妍留下了特别深刻的印象。“一个病人是19岁的小孩,大学新生,诊断是一个特别大的脑膜瘤,长在颅底。一般的脑膜瘤是良性的。但这个病人做了手术以后,活检提示肿瘤的性质不是很好。我当时猜测这孩子可能对病理检查的结果有一定了解。术后他一直处于比较抑郁的状态,很少说话。”该病人并不归马妍直接管理。但观察了几天后,她还是决定向上级医生汇报了这个情况,并建议破格让亲属来病房陪护。这个建议被采纳了。“我清楚地记得这个孩子所住的病房。房间里有六张病床,从门口到窗口一排三个,对面又有三张。他就住在靠近窗口的那个位置。”马妍回忆,“孩子母亲陪护的头两天都没事。第三天早上我来医院的时候,就听说妈妈吃完早饭去洗碗的时候,这孩子从窗户跳出去了。我回过头来看,他的心理情绪和手术后不可避免的一些精神上的压力,都没有能得到特别及时的疏导。我的感触很大,所谓术后的沟通原来并不只是和病人家属的沟通——可能现在大部分人都这么认为。”
“第二件事也是我做得不好的地方。当你刚开始做住院医师的时候,吸引你的东西会非常多。比如手术你能搭上手了,作为一个动手的大夫,你的精力就会集中在这个手术怎么做,这一类病该治还是不该治、怎么治上。你会忽视很多人和人沟通的事情。我当时管理一个肺癌脑转移的病人。脑内有多发转移病灶,从肿瘤的分期来看,其实就是中末期,最晚期了。但由于他有颅压高的表现,我们还是选择了其中比较大的一个转移灶做了姑息性的切除手术。术后病人肯定还是非常痛苦。其实从手术本身来说,术后的检查都很正常,没有并发症,我认为我们能做的也就是这些了,所以病人的其他诉求我就会忽略掉。当病人告诉我他全身到处都很难受的时候,我对他说:疾病发展到这个阶段,肯定都会有不舒服。总的来看,脑子里的情况并没有比以前加重。我的意思其实就是:你没有什么再需要我们做的了。说完之后,我并没有太在意。可是病人家属来找我,他并没有用很生气的口吻,只是说:‘其实病人的痛苦我们是体会不到的,因为病不在你身上。’这件事让我意识到,当病人有各种诉求的时候,你单纯从学术的角度来关注其实是不够的。更多的可能是需要安慰和关心。随着年龄的增长,我不可避免地也成为病人,或者成为病人的家属,我就有了越来越多的切身感受。”
在病房里,有时候,语言和药物一样重要。马妍记得一个20多岁刚刚当妈妈的女病人,手术治疗血管闭塞合并动脉瘤。“她的术后恢复时间比一般的病人都要慢。我和她沟通的时候发现,她丈夫年龄比她小,他们家里几乎所有的家务都是这个女病人一人包揽的,她爱人没有了她,自己的生活都很难安排。术后,这个病人的情况有一定波动,出现了发烧,短暂的精神异常。这个过程中,只有她丈夫来照顾他。但他没有办法达到应有的照顾水平。这个姑娘总是哭,她丈夫在照顾她的时候老是在看手机,并没有很好地陪伴她。随着她慢慢好转,我们要求她经常起床活动。可是她丈夫不怎么搭手,她坐起来头晕,就更加害怕站起来会摔倒。结果是,她不活动,分泌物排不出来就总是发烧。我跟我们护士也说了这个情况。”一天这个姑娘又发烧了。一个老护士去帮她做口腔护理。老护士一边帮她擦口腔,一边开口了:“婷婷(化名)啊,你要知道,你不能老这样,你的未来只能靠你自己,靠不了别人。你要不自己坐起来,你可能永远坐不起来了。”“就这么两句话。说完之后,婷婷开始掉眼泪,接着就开始努力好好吃东西,试着自己坐起来。不久就康复了。”
医生和病人的交流并不是单向度的,医生也会在交流中接受病人和家属的心理暗示。马妍担任过一段时间住院总医生,负责协调各个组的住院出院。于是正在排队入院的患者和家属常常上门来找她。她遇到过非常体贴的病人:“缺血性血管病的病人一般症状不是太严重,经常是老大爷老大妈自己就来了。病人颤颤巍巍来找你,但是他会特别理解你。我遇到过一个老大爷,他看到我在办公室很忙,他甚至不想打扰我,而是给我写一张纸条。”她也遇到过咄咄逼人的家属。“病房病人的周转不是像酒店一样的规律,我没有办法给出一个确切的时间。一个突发急诊的病人进来,那排队等床位的病人可能就会等得比预期更久。当我告诉家属我们只能尽快时,他们会问:什么叫尽快啊?尽快是一周啊,还是一个月啊?我只能说,我实在是没有办法给你一个确定的时间,大概得几周,甚至一个月。他们会很不高兴:你怎么一问三不知啊,你的态度有问题。当他们这样指责我的时候,其实也给了我这样一个心理暗示:如果这个病人住进医院来了,我再和他们进一步沟通得有多难!谁还敢收这样的病人!我还遇到过更糟糕的。病人儿子每天拎着一个大铁棒子站在我办公室门口,问我什么时候能住院。有一段时间我都不敢回我的办公室。这种情况对你的心理暗示又会是什么样呢?”
马妍从事的是缺血性脑血管病的。她告诉我,一般来说,缺血性脑血管病就是脑部血管堵塞或者狭窄造成缺血。大多数病人来就诊的时候都接近正常的状态,只要不犯病,可能就和正常人一样。“我们做的是预防性手术,而非治疗性手术。这个和医治肿瘤还不一样。病人和家属一听到肿瘤自然会有一个危险的预期。一个手术下来,即使出现一些功能性的损伤,但是肿瘤被取出来了,病人和家属还是能够理解、认可医生做了工作。但对于我们来说,保证安全是第一位的。如果患者因为手术出现了功能性的问题,就算我把血管接通畅了,我的工作也没有一点儿意义。因此手术技术只是一方面,对于我们来说,判断什么样的病人该做手术、什么样的不该做更重要。”
治疗方案的确定并不是一个完全依靠科学指标的工作,马妍必须考虑到很多综合性因素,而与病人的沟通往往会提供关键性的信息。“比如颈动脉狭窄,治疗的方式有药物、手术、支架三种方式。循证医学的证据显示:支架和手术的短期疗效大致相同,都要优于吃药。但从长期的效果来看,手术要略微优于支架。同样是颈动脉狭窄的病人,如果你不了解他的背景,你会把药物、手术、支架三种方式告诉他,最多再告诉他医学的证据,让他自己来选择。但如果医生和病人有很好的沟通的话,你心中会对他的治疗方式有倾向性。这个时候,你才是从他的角度出发考虑问题。如一个患者是主持人,他对声音的要求更高的话,我就不会建议他做手术,因为手术引起声音嘶哑的可能性会大。而对于其他职业的人来说,可能就不存在这个问题。”
在马妍看来,病人和医生之间最容易产生的误解是对治疗效果的期望存在巨大差异。“很多人对疾病不了解时往往认为,做完一个手术,他就可能和正常人一模一样了。我必须根据病人文化水平的不一样,用各种各样的比喻让他明白这个道理。对于文化层次不高的患者,我会说:你不要把做手术想象成修灯泡,电线一搭电灯泡就亮了。”另一种情况是,医生直奔疾病而去,却忘了了解病人的诉求是什么。“病人来了主诉头晕耳鸣的症状,你检查之后发现有血管闭塞的情况。可是血管闭塞和头晕耳鸣有关吗?虽然片子、数据、各种检查的结果是客观的,但我还会问一问病人,你的要求是什么、希望达到什么效果,我看看我能不能、有多大把握帮助你实现。如果医生只是根据检查给病人装了支架,不和病人沟通解释,那么病人的潜在预期就是你治好了我的血管,我的头晕耳鸣也会消失。但当他术后醒来,如果发现头晕耳鸣并没有解决的时候,是会非常难受的。”
马妍说,在手术室里,外科医生“就像个孤独的舞者”。“手术中真正在面对一个个体的时候,每个人的情况都不一样。每一步你都需要依靠自己做一个判断和决策。你面对的是巨大的不确定性和巨大的压力。”另一种巨大的压力来自手术室外。“你看《实习医生格蕾》里面的一段情节就是住院医生需要学习怎么和家属宣布坏消息,应该采用什么样的语气语调,每一步应该怎么做。这个非常重要。”但比技巧更重要的是原则。“我不愿意撒谎,一个谎言总需要更多谎言去弥补。”
一次,马妍给一位双侧脑血管情况都很差的烟雾病病人手术。“我们判断先给他的左侧做血管搭桥手术。一般的程序是:切开头皮,把血管分离开,然后开颅,把大脑里的血管和我分离好的血管接上,这是我最经常做的工作。”“在手术室里,病人处于全麻状态,我只能看到通过机器上的数据了解他的状态:脉搏、体温、呼吸、血压。这些指标都是正常的。但当我把颅骨取下来时才发现,病人硬脑膜的张力非常高。一般的大脑摸上去应该是柔软的,像豆腐一样。但他的大脑摸上去好像是在摸鼻梁。这意味着脑子里面的压力非常高。我觉得肯定有问题了。”
“我该怎么办呢?我应该继续我的手术,等到病人回到病房,清醒了以后,再去发现他的问题吗?如果是这样的话,颅压长时间处于高位,病人的预后可能非常差。但这个时候,如果我们想弄清楚病人脑子里的情况到底是什么,需要做CT。当时CT是没有办法在手术室里做的。这意味着我需要把开着颅、手术做到一半的病人送去CT室。这个时候病人家属就在手术室外面,我该怎么和他们解释?”马妍承认自己有纠结,“家属会不会怀疑我术中出了各种各样的问题,会不会觉得是我没有能力完成手术?我的助手对我说:要不我们先赶紧把手术做完吧。从医生的角度来说,这样,我们至少完成了我们的工作。”犹豫了几分钟,马妍觉得这样不好。“第一,你要对病人家属撒谎,你可能要和他们说手术很顺利,术中没有发生什么特殊的情况。第二,颅压长时间增高对病人来说是很危险的,如果出了问题,我的手术做得再好也是没有意义的,还有可能丧失了挽救病人的最好机会。”她很快把病人的头皮缝上,用纱布包好,戴着呼吸机,捏着皮球送病人出手术室做CT。
“出去后我对家属坦诚地说了,我发现了颅压高的情况,但我们不知道到底出现了什么情况。我判断脑子比较深的部位有出血。我不能贸然切进去清理血肿,我不知道它在哪里。现在必须要做CT检查。如果没有异常情况,那么我们再回来继续做手术。如果有异常情况,那么手术方案可能就要改。”马妍回忆,“我记得很清楚,当时只有他的女婿和爱人在。家属没有任何的异议,对我们也很信任,让我们赶紧去做检查。结果发现,病人对侧脑子里面出了一个很大的血肿。接下来的手术就完全不一样了。”
与家属的有效沟通,有时候对病人的生命安全至关重要。“一个进修医生就告诉我,他遇到一个孩子外伤之后硬膜外血肿,孩子已经很萎靡,陷入嗜睡状态。处理的第一选择肯定是立刻做手术。这位医生和孩子的爸爸妈妈、爷爷奶奶、姥姥姥爷沟通。可是一家人拿不定主意,害怕孩子会残疾。我告诉这位医生,你如果很客观地和家属说,有可能这样,也有可能那样,他们很难做决定。这个时候,做医生的要有一些担当了,你不能把所有难题都推到病人和家属面前。你就跟家属说一句话:这要是我的孩子,我肯定就做手术!”
相约星期二
我第一次见到马妍的时候,她站在神经外科多媒体教室的讲台上,台下坐着科室年轻的住院医生。马妍讲的内容和手术、治疗都没关系:《艺术作品里的神经科学》。幻灯片里放的是米开朗琪罗的雕像哀悼基督、西斯廷教堂的天顶壁画和文艺复兴各位大家的绘画作品。马妍分析了这些艺术作品中体现的解剖知识,以及对神经系统疾病的描摹。很快,在鲍遇海的讲解下,讨论就扩展到艺术史、宗教史上去了。再后来,直接延伸到医学的哲学思考中去了。鲍遇海问住院医生们:“你行医的目的是什么?你做一个手术的意义何在?”
住院医生们沉默了。鲍遇海自问自答:“我们常常说:你要对病人负责啊!这句话其实是没有意义的。你们按照手术指征来做手术,要求成功率高。如果你达到了那样的成功率,你就坦然了。这是一个流水线工作的程序。往深里想,我们以现在的眼光看过去1500年盛行的放血疗法,一代又一代的医生做的都是几乎没有收益的负面工作,可以说是在合法合理地杀人。如果500年以后的人回望我们这些医生,我的工作是不是也会得到这样的评判?那我们做工作的价值是什么?什么东西能够支撑你继续做下去。我经常想这个问题,隐隐约约觉得想通了。医学本身存在的价值肯定有更深层次的寓意。我认为一个医生对医学的爱,是一种朦胧的接近人类真理的体会:其中最重要的一个东西,是人与人之间的互相支持和支撑。医生和病人之间就是这样一种关系。”
他谈到医生的过错。“正确与错误和好、坏没有关系。事实上,医学的错误和正确很难区分界限。一个从学校博士毕业的医生,拿到中华人民共和国执业医师执照,神经外科专科医生培训也完成了,但他刚培养出来的,只能做基础性的工作。我快退休了,我做的工作和他完全不同。同样一个手术,他的死亡率接近90%,我的死亡率接近零。来了一个病人,从法理上来说,他是有权利和资质做这个手术的。病人在手术室里,并不知道我们的情况。这个手术是让他做还是让我做?如果由他来做,病人死亡了。这算不算错误?我是不能责怪这个年轻医生的,因为医生的成长都是一步步走过来的。他没有违法,他也没有不负责任,他只是经验还不够。如果算错误,他到一个经济不发达地区,那里只有他做过这个手术,哪怕只有一例,他就是当地最牛的医生。这种情况又如何评判?医生的错误怎么鉴定?对于医生来说只有两种错误是不能被允许的:不负责任和违反医学伦理。为了防止这种情况,行业定了很多规矩,比如24小时到岗、应急措施等规范。事实上,医学的自律要远远高于法律对医学的要求。对于我们来说,你没有做过多少例相关的手术是不能碰这个病人的。”
鲍遇海自然而然地谈到自己的故事。很显然,他已经多次在众人面前剖析自己的这段经历了。他曾经接诊一位老师,其患有前颅底嗅沟脑膜瘤。手术中肿瘤切得很干净,但是术后病人出现了恶性的脑肿胀,没有抢救过来。病人死亡之后,家属非常激动,一度到医院来拉横幅。“这位老师的出事之所以对我的打击如此之大,其本质是它让我形成了自我否定。做手术前我是这么想的:我鲍遇海这么牛,这个手术我只要认真做,还能做死人?结果这位老师就是死了。我回过头查文献,萨米(世界神经外科联合会(WFNS)名誉主席)都有5%的死亡率,我竟然不知道。如果我知道这一点,我应该告诉老师和他的家属:手术会有5%的死亡率,是由于恶性脑肿胀造成,目前医学还没有办法解决。如果我说了这话,老师死了,我不会自责。我没有说是因为我因无知而傲慢。我在帮助别人的过程中,我的不完备性给别人造成了震惊和痛苦。这造成了我对自我品格的否定。究根诘底,是在人与人互帮的过程中,我做得不好,我没有做到对知识的全面把握,和对自己能力的诚实判断。这才是最痛苦的。”
我问鲍遇海:“年轻医生会不会因为经验不足时的过失而难以自拔?”“这是很多外行都会问的一个问题。”他回答:“在整个医学教育和科室文化的传承中,年轻医生或多或少都能够体会到,差错是难以避免的。过去说,医生的成长都是踏着病人的尸体往前走的,确实是如此。我们担心的倒不是新医生陷入自己的错误无法自拔,过度自责,我们更担心的是年轻医生会漠视病人的死亡和伤残。他认为这是医学应有的代价。我总是认为,年轻医生自责得还不够。”
搞这样的对话是神经外科主任凌锋的想法。因为对话在每周二下午5点举行,凌锋把它称作“相约星期二”。谈话的内容五花八门,毫无限制:古陶瓷鉴赏、临终关怀、物种起源的启示、屠呦呦获奖的启发和思考、从医以来最刻骨铭心的事情、旅行风光摄影、人类简史等等。大家常常讨论得热烈,饿着肚子海聊到夜里10点。
除此之外,凌锋会在一个季度组织一次医学人文沙龙。对于住院医生,她要求每人每月必须写一份叙事医学的病历,把它作为医生培养的硬性标准。叙事医学是2001年由美国哥伦比亚大学教授丽塔·卡蓉提出的概念。她提倡医者把从医过程中正规病历之外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记录下来,使临床医学更加富有人性和温情,弥合技术与人性的鸿沟,丰富人类对生死、疾苦的理解和认知,也为紧张的医患关系“松绑”。美国六成的医学院已将叙事医学纳入课程体系。宣武医院神经外科的叙事病历实践已经进行了3年。为什么要做这些?凌锋把住院医生称作“小金砖”。“每个医生都是砌成我们这个医学大厦的一块砖,我们需要通过精致培养把这块砖从土砖铸成金砖。”
人文对话的这个星期二,作为全国政协委员,凌锋是从政协委员驻地赶来的。这天,她被跑“两会”的记者问到一个老生常谈的问题:“做医生压力大不大?”“如果说做医生的压力大,那么做消防队员的压力大不大?当兵的战士压力大不大?做医生是在帮助人,帮助人是件快乐的事情,为什么总是要把它描述成一种痛苦的职业呢?”
上世纪60年代,“文革”爆发,凌锋想考入哈军工的梦想破灭。她参军入伍,被分配做一名卫生兵,职责相当于现在的护工。她很快发现,自己能从中获得很多乐趣。“一次偶然,我帮助一个病人把床头摇高了,病人说摇高之后躺着舒服多了。即使这样一个简单的‘技术’,也能够帮助到病人。从那以后,我经常问病人:您需要摇床吗?为病人做一点事,让我感到被需求,也让我感到快乐。”
1977年,凌锋调到解放军301医院,正式成为一名神经外科医生。那时神经外科患者死亡率很高,活下来的患者也大多处于昏迷状态,作为医生束手无策。80年代初,凌锋到法国学习介入神经放射学。1985年,她回国创建了中国首家神经介入中心,建立了介入神经放射学的基本标准和诊治疾病的规范,并摸索建立了一套“双手神经外科医生训练模式”。所谓“双手”,就是培养复合型神经外科医生,既掌握显微神经外科技术,又掌握介入神经放射技术。这在中国和世界上都不多见。2002年,凌锋主持抢救并成功治愈了遭受严重车祸的凤凰卫视女主播刘海若,成为神经外科领域的经典案例。
作为一个在技术上追求精益求精的医生,凌锋并不把技术放在最重要的位置。她坚决反对技术的滥用:“有的患者呼吸困难,血氧饱和度下降,有时是舌根后坠所致。如果改变一下患者的体位,托起下颌,血氧情况可以改善,则不必采取气管插管、切开等更强的干预手段。”“例如脑干海绵状血管瘤手术适应症的问题,很多医师以自己能做这个高风险部位的血管瘤而自豪,很多患者也为自己有这种疾病而惶恐,要求医师给予手术。但我们从文献中发现,该病的自然死亡率仅为3.5%,而即使是具有高超技术的外科医师手术的死亡却也达到8%。人为的干预并不能减少疾病的风险。”
在外界看来,凌锋是医生权利的维护者。2008年,在医患矛盾还没有凸显的时候,凌锋就在政协会议上首次提出建立和谐医患关系的医疗环境,制定防止“医院暴力”的法规的提案。2010年,凌锋再次递交关于尽快出台整治“医闹”的“医院治安管理处罚条例”的建议的提案。把医院纳入和商场、车站、码头一样的“公共场所”,由“内保”升级为“安保”;同时建议出台“医疗机构治安管理条例”,根据医暴的程度,该处罚就处罚,该拘留就拘留,该追究刑事责任就追究刑事责任。2014年,她再提案用医德构建医患关系,用法制维护医疗秩序。
但在和我的谈话中,她非常坦率:医生群体也做得不够。她问我:“你看病的时候,你对医生是什么感觉?你会觉得冰冷。你觉得心里舒服吗?当然不舒服。因为你现在没有生命攸关的事情,不舒服你也就忍了,但当生命攸关的时候,你忍不了,而你又没办法拒绝,你还不得不接受,在这种情况下你会怎么想?你会多纠结?”
凌锋接待过一位母亲。她8岁的儿子得了脑干胶质瘤,属于恶性肿瘤。“她去一家医院排了很长时间队,找了一个技术很好的大牌医生。她问医生这个病应该怎么办。医生说:当然是要手术了。她又问:如果要手术,可能有什么后果?有什么风险?医生回答:‘会死啊,有生命危险。’当时在她眼里,医生的表情看上去是非常鄙视的,好像是在责问她:你连这个都不知道就来问我?不到5分钟,医生就把她打发走了。这个妈妈是哭着从诊室里出来的。她说:我当时的感觉就是我有罪,是我生了孩子,让他得了这个病。她觉得极度的无助、自责和内疚。你想想这种感觉,你能感觉到吗?”
“后来这位母亲来找我。我了解了她儿子和她的情况。她是一个舞蹈家,她儿子从小就跳舞,当时街舞已经跳得很好了。她还给我看了孩子跳舞的录像,告诉我孩子的协调能力是多么强,她现在多么不知所措。”凌锋回忆,“我告诉她,谁也不知道这种病的病因,但疾病既然出现了我们总得去面对它。我心里很清楚,这个手术的过程本身就是一种破坏,就好像从豆腐里取出一个丸子,豆腐必须被劈开。如果这个治疗的结果是会造成孩子立刻瘫痪,甚至更严重的后果的话,我认为孩子现在是不需要接受治疗的,因为他现在并没有受到这个肿瘤的影响。我们可以去观察它。我们等到必须要做手术的时候再做。最起码我们让他有一个快乐的童年。这位母亲听完以后说:‘凌医生我就听你的话,我从此以后不再找任何医生了。’过了6年,这孩子正常上学、生活。6年以后慢慢情况不好了,肿瘤已经长大了,而且它是一个囊性的长大,影响了脑脊液的循环,形成了脑积水,影响了肢体活动,颅压也增高了。我和他母亲说,这个时候应该需要做手术。虽然我们不可能把肿瘤完全切干净,但这个时候的手术可以很明显地改善他目前的状态,而且风险不会太大。做完这个手术以后,孩子确实得到了一定的恢复。到现在又过了两年了,情况还是不错的。”
“很多的医生是只治病不治人。如果你不治人,这个病的治疗还有什么意义?当病人不可避免地面对疾病的时候,你不要让他陷入无助。很多时候,与病人沟通不好,心里是埋着‘结块’的。他不得已接受你给他的手术安排,一旦手术的情况不好,他就会怀疑你甚至去告你。如果医生和病人的沟通是顺畅的,达成了信任和共识,大家都理解治疗的客观性,医患关系就不会走到这一步。法制是一个方面,是对外的,医生需要内修。”
凌锋反反复复和我强调,医学既不是拯救也不是再造,医学的本真,是用医生的良心,加上技术,去帮助那些需要帮助的人。医生的帮助需要到哪一步?
一位女患者在一篇文章中回忆自己做三叉神经痛手术时的经历:“手术车刚把我推回病房,凌主任就兴冲冲地过来看我,当她一见我的头被剃光了,霎时间目光黯淡,情绪凝重了下来,并很是不快地问道:你们给丁老师剃光了头,是否征求了她的意见?虽然梁大夫在说:征求了,征求了。我也马上声明:不关大夫的事!不关大夫的事!梁大夫几次让我慎重考虑,并说他都有点舍不得把我的头发剃了,是我自己坚持要剃光的,是我??可是她根本就听不进去,仍然不依不饶,她的心里还在想着,口中低声地说着:对女患者的头发,我们可要慎之又慎。”
开颅手术不剃光头发,只对手术部位进行处理,凌锋绝不认为这是“小题大做”:“这一点点事情我讲了快有10年了。我们很多的医生就是习惯性的。而病人的逆来顺受也是形成习惯了:做手术怎么能不剃头发呢?他们的心理上剃头发已经成预期了。剃光头发对女病人的心理就是一个打击,让你羞于见人,无法开展社交。你从人的生活质量来看,一个手术做完了,几天以后,病人洗完头梳梳辫子就出院了,仍和以前一样,这不是很好的一个追求吗?只是你从来不敢想象而已。人对生活的追求和向往是怎么好都不为过的。一个医生应该尽量满足病人恢复正常生活,获得好的生活质量和体验的需求。这是天经地义的事情。己所不欲,勿施于人。当你没病的时候你体会不到,所以我们让医生写叙事病历,是让他们在这种写作中学会体验。换位思考说着容易,但你很难站到那个位置去。”
病人坐轮椅的时候,你需要半蹲着和他说话。进病房必须要敲敲门,需要向病人介绍自己。凌锋说:“这些都是基本的要求。”住院医生陆夏告诉我:“凌主任要求我们在ICU对病人做任何操作的时候,都要先告诉病人你将要做什么,哪怕病人处于昏迷的状态。她说这是尊重病人。确实也发生过这样的情况。有一个昏迷的病人后来醒过来,他特别感谢护士,说他之前虽然睁不开眼睛,但是护士对他说的话他都能听到。”
“我刚到医院的时候就感觉到凌主任有绝活,最佩服的就是她和病人的沟通。”陆夏说,“我当时管理一个病人,十几岁的男孩,篮球打得特别好,学习成绩也好,得了脊髓肿瘤,一下子胸部以下全部瘫痪了。最早他满怀希望来做手术,但手术并没能救他。这样的事情放到我身上我肯定接受不了。我想和他说鼓励的话又怕刺激到他。我记得凌大夫当时话不多,但意思都说到了:她既告诉了病人非常残酷的现实——他的寿命不会长,也没有办法改变瘫痪的状态,又给他激励。我印象特别深刻,我看到病人的眼睛里一下子就有了光。还有一次出诊看病人,一个脑死亡病人的家属来找她,请她帮忙鉴定,还有没有救治的可能。凌大夫和家属交流,很快能够让他们接受抢救没有意义的现实,而且她谈到器官捐献,过渡得自然而然,家属当时就接受了。”
在凌锋看来:“医生要有非常好的沟通能力和表达能力,你才能和病人达成共识和一致。”这是可以习得的吗?“我和你说坐下来,握着对方的手,看着对方的眼睛,这些都不是实质。做好和患者的交流最重要的是将心比心。作为医生,你首先必须有对病情的驾驭,对疾病的发展有清醒的预估。在这个基础上,真实地和患者交流。”凌锋发现,很多医生不愿意告诉病人残酷的现实。她去给舞蹈演员、在奥运会彩排中摔伤,导致腰椎骨粉碎性骨折的刘岩会诊。“所有人都在回避事实。当时的诊断已经非常确切,医学证据显示她已经不可能站起来了,但是大家都对她说:我们在尽力,还在寻找更好的办法。”凌锋和刘岩谈,并不避讳这一点。“我说:’刘岩,你可能一辈子都要生活在轮椅上了。’——刘岩后来和我说,她最初听到我说这句话时内心里是很抵触的,可是我必须帮助她认清和接受现实。她越接受得早,越容易早日进入正常的生活状态。”她接着说:“但是人之所以和其他生物不一样,是因为有健全的大脑,这才是人活在世界上精彩的地方。而腿只是一个代步工具,用轮椅代步、汽车代步并没有本质不同。我发现你的上肢活动特别美,你能够用它来表达内心的想法,表达你自己,你以后还可以跳轮椅上的芭蕾,你还有大脑,还能够学习。”凌锋感到,刘岩听进了自己的一番话。后来刘岩成了北京舞蹈学院的教师,开的第一门课是《中国古典舞手部动作与印度古典舞手部动作比较研究》。她研究了中国聋人的手语、佛教手印、京剧以及梨园戏手部动作等三大体系,开辟了我国舞蹈研究的一个全新方向。她也确实在轮椅上跳起了舞。
主笔 徐菁菁