虽然每个人都在奔向自己的终点,以不同的方式,不同的速度,但疾病从来不让人觉得光彩。尤其是残忍的恶性肿瘤,逐步侵蚀着人的身体,以及他们对人世间所有的情感与留恋。
疾病本身让人觉得厌恶,可是沾染了疾病的身体,有着他们各自迥异的过往,有着他们独特的心愿和期盼。那些和他们组成了家庭的亲人,那些去过的地方,那些喜欢或讨厌过的人……而这些真切的经历,也正是疾病背后打动人的力量。
每个人都有他独一无二的人生,即便幸运,或是并没有那么幸运。这是疾病永远也涂抹不掉的痕迹。
病痛措手不及
魏则西,就是一个把所有精力都投入学习的书呆子。背着大大的双肩包,总是在教室、自习室、图书馆、宿舍之间匆忙奔走。
西安电子科技大学的新校区在长安区,离西安市中心有20多公里,交通不算方便。每到周末,从学校开往市区的公共汽车变得特别拥挤。同学们说,当年作为新生特别想去西安城里凑凑热闹的心态,最终会被漫长拥挤的周末交通给消磨掉。既然“外面的世界”离得远,也就只能安心在偏于一隅的宽敞校园里寄托大学时光。
但这对魏则西来说,完全不是一个困惑。他丝毫没有大学新生在终于熬过高考之后,至少要放纵一段时光的想法。刚一入学,他就找到比自己大4岁的辅导员邓麟,询问应该在大学阶段如何学习,除了学校里开的课,还应该补充哪些专业书籍。邓麟因此对魏则西留下了“很有理想”的印象,“一般新生对大学生活感到新奇和迷茫,要花比较长的时间才会静下心来为未来做打算”。
天南海北来的8个男生,因为选择了同一大学的同一专业,机缘巧合地被分到了同一宿舍。陕西汉子魏则西见人从来不怯生,一见面就主动与人握手介绍自己,显得自然又自信,说起话来意气风发。虽然选的是理工科专业,但魏则西读过很多人文方面的书,喜欢畅谈自己对很多事情的见解。在上百个学生一起上课的政治课上,魏则西一旦站起来回答问题,一次能说上20分钟。老师也觉得少见这样积极的学生,同学们对他留下了“自信大胆,敢于表明独到的观点,说起话来特别有条理”的印象。
魏则西说自己是为未来而活的人,他希望大学毕业后能去美国留学,最终成为计算机领域的“大牛”。所以从“大一”开始,他早上7点不到就起床,晚上学习到22点半自习室关门,然后从C楼走回宿舍竹园。同宿舍的彭晨晖说,一般男孩子喜欢打电玩或是踢球,可魏则西除了学习,让人想不起其他喜好。于是魏则西也就成了大家眼中当仁不让的“学霸”。“学霸”和父母的关系也非常亲密,他在咸阳的家离学校只有34公里,每过两三周就会回家一次。
读到“大二”时,魏则西给自己的学习任务更重了。他觉得自己“大一”有些课程虽然接近满分,但也有些课程分数不高,拉低了平均分,不利于以后申请好的学校,接下来必须扭转这样的局面。由于给自己的压力不小,当他在“大二”下学期,因为查出腹部有个包块而要手术时,反而有一种暂时能从繁重学业中解脱出来的轻松感,“不就长了个东西吗,手术取出来后回去上课,刚好把期中考试给省了。”他对自己的身体也充满信心,平时经常跑上5公里,不觉得这次手术会是多大事儿。
疾病的凶险却逐步推翻他和身边所有人的认知。2014年4月24日,魏则西在西安交大二附院做了第一次肿瘤切除手术。免疫组化验结果很快出来了,是滑膜肉瘤三期。滑膜肉瘤属于软组织恶性肿瘤,是一种预后差的罕见病,五年生存率并不乐观。何况魏则西查出来时已经是癌症三期。对于一个前不久还在跑步、即使在病房里也在看书、随时计划着回校上课的大学生来说,没人忍心告诉他真相。医生和父母都说,他得的是一种交界性肿瘤,不致命,做放疗化疗就是为了预防。
从一开始就知道真相的父亲魏海全承受了最大的压力。当魏则西生病需要休学后,魏海全和妻子到寝室收拾孩子所有的东西。大家发现魏则西的举止做派像极了父亲,魏海全热情实在,完全不拘束,他说让大家好好学习,则西读不了的书,大家来替他读。而只知道部分真相的魏则西的母亲更为外向开朗,对孩子的病虽然非常着急,但是很乐观。父母俩抱着一定要给孩子治好病的决心,他们努力使这个一向亲密的三口之家重回生活正轨的期望,让魏则西的同学们印象深刻。
脱离学校生活的魏则西,短期内就经历了炼狱般的痛苦。他后来写道:“化疗的时候持续性地呕吐,胃吐空了就恶心、干呕,器官遭到化疗药的侵蚀,免疫力也几乎崩溃,感觉自己就不像个人!便秘、皮肤发紧,头发等所有的毛发也都掉光了。后来护士长害怕化疗药渗漏,把皮肤、肌肉和骨头烧坏,就给我插了PICC(静脉导管)。结果一插上就开始过敏,整个胳膊都肿了,后来一整个夏天就都没有洗澡。最后一次化疗和放疗的最后几次是一起做的,差一点死了。白细胞在‘1’以下,怎么都升不上去。放疗的地方皮肤放射性溃烂,出院了又跑回医院急诊科待了一晚上,后来又在重症监护室待了10天,简直生不如死,我都不知道我怎么过来的。”
但是这个如此受罪的年轻人一旦身体舒服点,还想着回去上学的事情。他本来就把学习看得重,这下子更是担心会落后。由于相信自己得的病能治好,魏则西认为所有治疗的痛苦都只是暂时的。在经历了4次化疗和25次放疗之后,他觉得病已经治好了,但是身体免疫力一直没有恢复,就去北京做了几次生物疗法。至于发现北京的生物疗法完全不正规,则是后话。
这段时期虽然经历了身体上的极度痛苦,但魏则西在思想上并不悲观。从生病开始,学校就希望为他发起捐款活动,魏则西一直坚决拒绝。他后来袒露自己的想法——要求别人给自己捐钱很丢人,他甚至还孩子气地说:“如果不喜欢的人也给自己捐款了,那可怎么办?回学校都没脸见人了。”
他后悔自己六七年来没有去医院做过体检,瘤子发现的时候,在体内已经长了一年多。“当你失去健康的时候,你会发现,能自由地呼吸,随意地走路奔跑,晚上睡觉身上不难受,不用被随时可能出现的急剧疼痛折磨,可以有胃口吃饭,是人生最大的幸福。可是,在失去健康之前,你恐怕很难认识到这一点,我现在最大的奢求就是在不那么难受的时候,静静地握着爸爸妈妈的手,一家人好好地待在一起。”
在做手术、放疗、化疗这些成熟的癌症治疗方法用完之后,魏则西的身体获得了相当长一段时间的平静。2015年3月,他又重新回到了学校。这时候距离他发病过去了近一年,魏则西转成了2013级的学生。他对未来仍旧充满着期望,想投入更多的精力来赶上学业。但是仅仅在一个多月之后,他又一次摸到了身体上的肿块,不得不做了第二次手术。手术后魏则西又回到学校,希望把“大二”下学期的期末考试给考完,了一个心愿。
疾病再次让他措手不及。6月份,魏则西从胸部不适到呼吸困难只过了10天。“这一次,我的生命遇到了最大的危险:转移了。插到我胸部的管子流出来的是血色的液体,瘤性的。这时我还不知道这意味着什么,以为只是胸部感染,还在病房学《信号与系统》《计算机组成原理》……现在想想,不知道该说自己什么好,也终于明白了为什么我爸我妈天天哭。大夫给我说别学了,想干什么干什么。当时我还跟大夫说:不学的话,明年会很麻烦。我还在期盼明年,真是无知无畏啊。其实,大夫当时的判断是,我也就还有一两个月。”
对生命的渴望
魏则西知晓自己的病情,是在2015年的6月份。眼看着他的情况越来越严重,父母终于分三次,陆陆续续向他吐露了实情,一家人抱头痛哭。“当我知道一切的时候,死亡的阴影笼罩了我,无比的压抑充斥我的大脑,也许持续的绝对的乐观积极可以帮助我创造奇迹,可我做不到。我连静下心坐着都做不到,回想之前发生的一切。现在的我,属于自己所看不上的废物,死了也活该,没有能力与勇气去开创自己未来的人,没想到我现在会这样。”
对他来说,如果死亡随时会降临,根本不存在一个可以去想象的未来,活着变成了痛苦。可是父母对自己投入的爱,成了魏则西最割舍不下的牵挂。再想想自己二十出头的人生,绝大部分时间都用来了学习,本来再过几年可以施展抱负,命运却不愿给他这个机会。
癌症对年轻躯体的侵占速度快得惊人。一向好学的魏则西,把他获取知识的能力用在了研究病情上。“我的情况很特殊,根据大多数病例,滑膜肉瘤即使出现转移,也会长得非常慢。可是我今年(2015)4月末做手术的时候还没有发现转移,在6月初的时候,做CT就已经发现了非常严重的转移。也就是说,在现有治疗方法之后,我必须立刻采用下一种治疗方法,否则短期死亡率非常高。”
这时候魏则西已经去北京做过了三次生物治疗,每次六七万元的花费,再加上前期治疗的费用,耗尽了这个家庭为治病筹来的40多万元,他还计划着去北京做第四次生物治疗。魏则西对于募捐仍然比较排斥,却也不得不妥协。在大学辅导员又一次给家里打来电话后,魏则西感受到了父母经济上的巨大压力,向老师提出了募捐的想法。2015年7月,《咸阳日报》记者马沅聪在魏则西家里见到他时,由于他身体虚弱,家里大热天也关着窗,但是魏则西对自己病情侃侃而谈的样子,有一种似乎在讲述别人病情的冷静和豁达。学校和报社发起的募捐,一共为魏则西筹到了9万多元。
持续的经济压力和身体上的痛苦,使得魏则西的情绪很不稳定,时常陷入绝望。由于第一次手术后的放疗和化疗给他造成了痛苦的记忆,他明确表示不愿意再接受放化疗。“不管是异环磷酰胺的化疗,还是那次惨不忍睹的放疗,都是我一生当中经历过的极端痛苦。现在,实在没有勇气再去经历一遍了,所以我宁可选择效果未知的免疫方面的临床试验,也不愿意再去尝试化疗。”
对于晚期的癌症患者而言,当成熟的治疗方法已经不再起作用时,选择任何一种其他方法,都意味着冒险。只是如果其他带有试验性的疗法尚在国家规范的管理之下,病人对于自己所做的冒险能够较为清晰地衡量风险和收益。在美国被认为已经过时的CD-CIK技术,是一种缺乏价值的临床试验疗法,却在中国堂而皇之地收着高额费用。对于四处借外债的魏则西一家人来说,不知不觉掉进了一个既被骗钱又耽误治病时机的陷阱。
当魏则西的癌细胞出现转移后,他的情绪也更加起伏不平。“之前看病已经花了40多万元,我爸的工资一个月也就3000多元,他还患有高血压;我妈好几年前就病退了,这些钱连还之前借的钱都不够;我现在光中药、靶向药还有别的药物,一个月就要2万多元。之前以为重离子可以治好,爸妈准备卖房子再和亲戚朋友借钱,凑个三五十万元去做。可是那边拒收,说已经转移了,没法再做了。我现在也不知道干什么好,我爸我妈也快崩溃了。我爸跟傻了一样,我妈一年多一直陪着我,也快到极限了。我现在不知道用我家手上最后的一点点借来的钱拖着我的命,又没有治愈的希望,到底值不值。我现在吃的靶向药副作用很大,手足皮肤反应严重到了手用不了筷子,脚走路如酷刑,天天拉肚子、恶心、不想吃饭。我不知道自己这样到底值不值。我现在毛发全部变白了,我爸我妈看着就想哭。他们爱我胜过一切,一定会给我买药。可是我不愿意他们再借钱下去,再卖房子。他们身体也不好,以后看病也要花钱,而我又是独子,他们老了也没有别的依靠。我觉得我还不如去自杀,这样最起码他们也不用再被我拖累下去,也许还能再要个孩子;就是不行,以后也不至于老了没钱看病。我无法想象那是怎样一幅场景,而我也不用再受罪了。也许我的自杀会让他们很伤心,不过长痛不如短痛,我觉得也许这样对我们都好。”
这篇名为“二十一岁癌症晚期,自杀是否是更好的选择?”的帖子,在知乎上引起了不小的关注。魏则西发现,网络上陌生人给予的鼓舞,使他觉得自己没有那么孤独和苦闷,还能够交上朋友。在身体允许的时候,他积极在知乎上回答与癌症相关的问题,也讲述自己的情况。比如他回答知友提出的问题:“20岁得了绝症,还有几个月的生命,该怎么办呢?”“癌症晚期的父亲要求母亲买安眠药,我该怎么做?”“觉得自己最苦最骄傲的一次坚持是什么?”等等。
魏则西希望自己的经历给他人以力量,他也积极公布自己的联系方式,希望获得帮助。“知友的捐款我很感动,虽然我依旧很不好意思募捐,不过我现在确实需要治疗资金。我会记录每一笔捐款,如果我可以活下去,恢复健康,我应该可以在工作之后不长的时间全部归还。”对魏则西来说,他有着对治疗费用持续的需求,必须寻求帮助,可是这种帮助又让他感受到了压力。魏则西写道:“如果不是亲戚朋友的帮助,我估计已经撑不下去了,现在的费用全部来自募捐。可问题在于:一、募捐不可能获得足够的治疗费用,肿瘤治疗的费用,尤其是后期的费用,是非常可怕的。二、募捐会给人带来非常可怕的心理压力,非常难受,估计其他接受募捐的人也差不多,所以我如果能好起来,第一件事是挣钱,第二件事是还钱,欠人情的感觉太糟糕了。所以这一切的一切,关键点只有一个,活下去,只有活下去才能解决所有的问题。”
魏则西和父母一直在寻求新的疗法。魏则西通过知友联系国内针对晚期癌症患者的试验组,却因为他正在服用的靶向药物与试验药物作用机制接近,不符合入组条件。他也积极联系了日本和美国的癌症治疗机构,也因为条件不合适被拒绝。北京和上海的知名医院他们也跑到了,医生们给出的前景并不乐观。在父母和魏则西看来,只要有一线希望,还是要奔着这线希望去尽力。
他写道:“一家人去了上海和北京,见到了全国治疗软组织肿瘤最大的几个权威,得到的是令人相当失望的他们的看法。除了效果暂不清楚的以PD-1为代表的免疫治疗,我其实没有希望。但其实这些无所谓,我现在的情况,在去之前就已经很清楚了,去,很大程度上就是在家待烦了,虽然没有效果明确的治疗手段,但依然有希望不是吗?而有希望就够了,至少我不至于陷入绝望,至少有努力的方向。知道自己病情之后,崩溃绝望压抑恐惧,不断地在我身上出现,但,只要能控制住生理上的痛苦,有可以努力的方向,我,依旧可以活下去。”
到了2016年春节前,魏则西的身体情况突然显得好了起来。大学辅导员邓麟去看望他,他说自己身上终于不疼了,也开始能吃了。魏则西的父亲特别高兴,说:好了,跟没事人一样。魏则西在微信上发了一张面带微笑的自拍照:“住了二十四天的医院,终于回家了,让我过个好年吧。”
绝望中的感恩
可是2016年的大年初一,这个渴望在家过年的年轻人,又因为病情恶化被送进了医院。在2月底,当魏则西身体稍微舒服一点时,他在知乎上回答了别人提出的“你认为人性最大的‘恶’是什么”的问题,讲述了他在北京某家医院接受生物免疫疗法的经历。这时候他已经通过美国知友在谷歌上的搜索,明白了他所接受的生物免疫疗法根本不可靠。抱着希望不要有更多的人被骗的想法,他写下了这段经历:
“我是独子,父母对我的爱真的无以言表,拼了命也要给我治。可当时北京、上海、天津、广州的各大肿瘤医院都说没有希望,让我父母再要一个孩子吧。那种心情,为人父母的应该可以体会,所以我爸妈拼了命地找办法。百度,当时根本不知道有多么邪恶,医学信息的竞价排名,还有之前血友病吧的事情,应该明白它是一个什么东西。可是当时不知道啊,在上面第一条就是某武警医院的生物免疫疗法、DC-CIK这些,说得特别好,我爸妈当时就和这家医院联系,没几天就去北京了。”但魏则西一家为这一疗法花费了20多万元后,却发现与医院所承诺的保病人20年完全不符。
为魏则西提供帮助的骨肿瘤科医生、知友“微黏王子”说,从魏则西的诊治经过来看,软组织肿瘤治疗最关键的首诊化疗和首次手术,莆田医院都没有参与。魏则西的病情已经很严重了,死亡是疾病的自然进程,无论什么治疗都很难改变结局。
武警医院的生物疗法谈不上害死了病人,但是却有明显的作恶。本来对晚期患者来说,本来应该在二线治疗方案(争取手术以及滑膜肉瘤靶向药)这两种方案都失效后,再考虑非肿瘤特异性的生物治疗等前沿治疗方法。“这类治疗异常昂贵,且效果不明。对晚期患者来说,就是个赌局,鲜有获胜者。莆田医院这次的作恶,就是引诱则西提早进入赌局,输精光后才发现还有滑膜肉瘤的靶向药物可用,但他已经没钱了。所以跟则西谈治疗方案时,他最关心的是费用,其次才是疗效。钱的压力甚至让他考虑到自杀。”
“微黏王子”作为医生的冷静,使他看到了病人的结局,却不忍心说破。“则西是个求生欲望非常强烈的人,他一直在追问我,如果有一天靶向药耐药了,肿瘤卷土重来,应该怎么继续治疗?其实当时我想说,如果一旦……哪还有什么继续?”
可是对于原本没有医学知识的人来说,从患癌开始,在焦急的心情之下四处求医,很难冷静地知晓每一步应该做什么样的选择。像很多中国其他有癌症患者的家庭一样,他们总是对每一个决定战战兢兢,对每一次选择患得患失,在做一个决定时总是忍不住后悔之前的选择。
到了2016年3月底,在吃过一片吗啡止疼后,魏则西发文章说:“我的肺功能快衰竭了,没有两天了,请大家不要打钱了。谢谢大家这段时间的帮助,希望来生没有痛苦……我写下了这些东西,我只想知道一件事,我和我父母的出路到底有没有,我能不能为他们养老送终,是不是拖死我父母,把我活活耗死是我们一家三口不得不走的路……”
进入4月份,魏则西感到自己的病情更加恶化,提出了希望回家。他在QQ上给辅导员邓麟留言,说自己快不行了。邓麟吓了一跳,联系了魏则西的父母,问则西是否愿意自己去看他。魏则西虽然忍受着疼痛,仍然希望感受到友情的温暖。邓麟这时候看到的魏则西,眼睛里的神采已经暗淡了,整个人都是浮肿的,插着氧气管,只能以一个姿势躺着。但他仍然撑着与邓麟聊了一会儿。
邓麟的父亲因为癌症而去世,魏则西问她:“你父亲从医院回家后几天离世的,是否痛苦?”邓麟问:“你怕不怕死?”魏则西说:“我不怕。我想活着,只是不想像现在这样痛苦地活着。我最放不下的,还是我的父母。”
魏则西也忍不住表达了对医学深深的失望,他曾经对治疗寄予了巨大的希望,认为医学在以神奇的速度往前突破,却被迫一次次放低希望,接受生命的终点。在经历癌症之前,他认为癌症是那些经常熬夜、作息不规律或年纪大的人才有可能沾染的疾病,与自己隔着千万重山。患病之后,虽然多位医生的判断一直不乐观,可是如果不真的经历癌症的全过程,又有几个人能明白它的凶险和残忍呢。
4月12日上午,这个渴慕生命、热爱生活的年轻人永远闭上了双眼,不再疼痛。虽然在治病过程中受到过欺骗,但是魏则西生前向亲人朋友表达最多的情感,是感谢。他多次提到感谢所有帮助过他的人。魏则西生前交代父母,将募捐剩下的4万元留给学校,帮助其他患病的同学。
这天上午,悲痛的父亲魏海全还给2015年夏天有过一面之缘的记者马沅聪打了个电话,感谢她在最困难的时候,帮助过则西。魏海全也给邓麟打电话说,则西是一个很喜欢学习的孩子,让他以学生的身份走吧,则西仍然是群体中的一员。接到通知的亲朋们,能感知到魏海全夫妇克制的悲痛,以及在命运遭遇不公之际,仍旧对他人心怀感恩的善良。
一篇在网络上传播的文章,在魏则西去世大半个月后,将他的遭遇推向了舆论风口。但是魏则西的父母表示,他们并不希望以怨恨之心面对一切,他们只想在孩子离去之后,平静地继续生活。那个勤奋乐观的骨肉,那个为理想而奋斗过的孩子,在他们头脑中留下的温情与记忆,是疾病永远无法抹去的痕迹。
文 吴琪
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