人生最后一程 何时不再艰难？
“肿瘤不相信眼泪，不相信亲情，不相信决心，不相信实力。”
这是一位中国医生的感慨。很多亲人罹患癌症的中国家庭，基本都要经历一场身心俱痛的浩劫，甚至是在人财两空之后，才能明白这句话在残酷背后的真实。
现代社会，人们沉浸在生命的愉悦与计算当中，渐渐成为死亡的陌路人。日本心理学家河合隼雄说，我们所做的一切，似乎就是为了逃避和淡忘死亡，哪怕是在讲给孩子们的童话中。但是当癌症不期而至，一个个家庭在惶恐中悲痛应战。他们这才发现，死亡往往不是一个瞬间，而是一段缓慢艰苦的过程。
让人吃惊的是，中国的很多癌症终末期患者，最终是在急诊室的抢救中匆忙离世。在任何文化里，这都不是一种值得称赞的死亡方式。“宁愿死在三级医院的走廊，不愿死在其他医院的病房。”这其中既有人们对于医疗资源差异的不放心，也有临终者面临的深深无奈。尤其是癌症的临终者，对于三级医院来说已经失去了治疗价值，可是他们在这个庞大的社会里，又几乎找不到一个愿意接纳自己的，既能提供所需医疗服务，又能具有情感关怀，并且价格还算公道的场所。
在多种文化的民间传统里，面对死亡都是一种微妙难言的情感。临终之人对自己生命、财富和所爱之人难以割舍。但是，他的抱憾之情始终不会超出一定分寸。留恋生命与坦然上路联系在一起，与对死亡的习以为常联系在一起，死亡犹如近身常客。现代社会发达的物质文明，逐渐隔绝了人们与自然之间的距离。被迫面临的病痛与死亡，突然将人的生物属性打回原形。
而我们这才发现，以一个个癌症患者家庭的悲痛为代价，我们从大众心理到社会机制，都还没有为人生的最后一程，做好准备。
“只要一天24小时，有一两分钟不痛，他就会觉得舒服极了”
詹涓知道爸爸患有癌症的时候，离她临盆只有10天。
在打开家门的一瞬间，远道而来的消瘦病弱的爸爸，再也没法向怀孕的女儿隐瞒实情。之前父母只是告诉女儿，爸爸得的是肺结核，在南京一家部队医院接受治疗。难以接受噩耗的詹涓，四处打听如何在北京给爸爸挂上三甲医院的专家号。在临盆的前三天，快过春节了，看病的人稍微少了些，她终于通过一家网站求得了某个著名公立医院的专家号。“我至今还记得，我把爸爸的一张张看病资料，摊在大肚子上拍照的情形。”她对我说。
一直到父亲去世将近两年后，詹涓才终于有了勇气，写下了她父亲最后一段人生路：“我的爸爸，笑声爽朗，身体健壮，与人为善，从不吸烟。2009年9月2日，他在常规体检中发现肺部占位，随后确诊得的是肺癌，经过两次开胸手术、9次化疗、20次全脑放疗，他在2011年的2月10日去世。去世的第二天，是他喜欢的外孙女、我的女儿1岁生日。”
让詹涓难以释怀的是，自从知道爸爸得病后，她们一家就发现走在了一条充满歧路的小道上。每走一步都要面临艰难的选择：该不该手术？该不该化疗？该不该看中医？而到了最后，则是该不该现在就放弃？该不该赶紧回老家？该不该送入临终关怀医院？“这条路越走越窄，直至无路可走，虽然深知自己已经尽了全力，但仍然满心愧疚。”
2016年4月29日，在美国短期派驻的詹涓刷微博时，发现记者同行孔璞正在关注一名叫魏则西的年轻人的死亡。詹涓作为记者的敏感，以及曾经身为癌症家属难以摆脱的心理感受，使她迅速展开了调查。“一个22岁的年轻人的死亡，本身就是令人痛心的事情。尤其在知乎上，他用自己的经历回答‘人性最大的恶是什么’。本来，临终的人会是平静的、与疾病握手言和的态度。我经历过父亲和朋友患癌离世的事，我知道肿瘤患者会在治疗期间遇到多少无奈和抉择。”她在电话里告诉我说。
在父亲患癌去世后，詹涓开始了对医疗行业的关注。她也一直关注民营医院，尤其是莆田系和百度竞价方面的内容。詹涓还经历了一位同龄朋友因癌症去世的事情，这个朋友去世前接受过和魏则西一样的生物免疫疗法。“他在生命的最后阶段，借钱做了两个疗程的生物免疫治疗，却在两个疗程做完后，高烧一周而去世。当时我就对这种治疗充满怀疑，我搜了不少文献，但是并没有得到生物免疫疗法任何可靠的证明。”
詹涓说：“武警二院的医生给出了魏则西活20年的承诺。魏则西的病情很不乐观，积极治疗之后病情进展还是很凶猛，后来他在各地正规医院得到的是保守治疗。他是一个求生欲望强烈的年轻人，20年，太戳中他们的心理了。”她开始查武警二院的网页，查各种各样的ICP备案，很快就查到了“莆田系”的身影。她联系到斯坦福大学，查明斯坦福并没有与中国内地医院开展任何生物免疫疗法方面的合作。关于癌症疗法，她也咨询了几位肿瘤医生。
2016年5月1日早上6点多钟，詹涓将《一个死在百度和部队医院之手的年轻人》文章放在自己的小众微信公号上，没想到3个小时阅读量就过了10万+。三天下来，这篇文章在她公众号上的阅读量有80多万，新浪微博上的阅读更是超过了千万。
在这篇文章获得极大的关注后，詹涓承认自己取的文章标题有些情绪化。从事实来说，年轻人魏则西死于癌症，但是百度的竞价排名和武警医院科室承包，利用癌症患者的求生欲望进行欺骗，明显逾越了规范。“这其中的法制不健全、监管不到位，戳中了大家的隐痛。”在微信的后台留言中，詹涓发现这篇文章之所以引起共鸣，一方面与很多人受到百度推广的欺骗有关，一方面也与患病家庭遭受的医疗行骗相关。尤其是对于经历过癌症的家庭来说，不实信息与昂贵的不实治疗，更是往他们的伤口上撒盐。在这种反响背后，癌症家庭面临的重重困难，更是一个让人沉重的话题。
一旦有亲人患上癌症，除了情感上的伤痛，如何选择合适的治疗，几乎成了每个家庭的难题。詹涓爸爸在南京某部队医院得到的诊断是，病人已经没有手术指症，只能做化疗。在北京挂上三甲医院的专家号后，医生发现之前医院给予的治疗方案非常落后，病人早就应该做手术，之前的化疗不仅效果不好，还打败了身体的免疫力。
詹涓父亲很快在这家医院做了手术，接着由于病情进展，他在2010年5月接受了第二次手术。可是詹涓一家发现，在父亲手术之后，就找不到主治医师了。因为外科大夫只在乎手术做得好不好，病人手术后的抗癌治疗不在自己的工作职责中。当詹涓父亲出现骨转移时，又被要求去骨科重新看病。终末期的病人既需要止疼，又需要营养支持，可是止疼科不管营养支持的事。詹涓一家一次次在家与医院之间奔波，出现脑转移的父亲躺在车的后座上，一个多小时的路程呕吐不已。
让家人痛心的是，父亲在生命后期常常说，只要一天24小时，有一两分钟不痛，他就会觉得舒服极了。他形容自己从臀部到双下肢，始终是像刀割、像火烧、像放进绞肉机那样的疼痛，也因为痛，他失去了食欲，急速消瘦下去。这种看着亲人忍受巨大的折磨却无能为力的感受，使得詹涓的妈妈在爱人去世后，用了三年时间才走出阴影。
癌症病人家属：怎么选择都是错？
在深圳工作的中年女子梁川（化名），曾经写文章讲述她父亲患癌后的经历。她们姐妹三人在父亲查出癌症晚期后，想帮父亲完成去南方旅行的心愿。于是梁川回到东北老家，将父母姐妹一大家子接到自己生活的深圳，然后又去了一趟广西。等再回到东北治疗时，父亲体内的肿瘤明显增大。经过三个多月身心俱痛的治疗后，梁川的父亲去世。随后，梁川一家人陷入了摆脱不掉的内疚和怀疑中，她们一遍遍问自己：如果当初查出肿瘤后，不是带父亲去旅行，而是直接去医院治疗，他会不会多活一段时间呢？
特别是在听说父亲一个朋友的经历后，梁川更是感到悔恨。父亲这位年龄相当的朋友，在几乎同样的时间查出了癌症，癌症所处的时期也与父亲相同。这家人马上把老人送进医院，虽然最后老人也没有逃脱病魔，但是他比父亲多活了三个月。
这多活的三个月，成为压在梁川一家人心头的巨石。直到有一天，她碰见了这位老人的孩子们，他们说：自从把父亲送到医院开始一系列治疗后，父亲就再也没有独立地下过床。他人生最后的半年实在是太痛苦了。他们后悔没有像梁川那样，先带父亲出去玩一圈，再面对不得不进行的治疗。
梁川说，这时候她才发现：对于癌症病人的家属来说，不管怎么选择，都会后悔。因为他们必须面对疾病逐步吞噬亲人的痛苦，只要疾病的进程是不可逆的，患者最终在疾病摧残下离世，这种压在家属心里的痛楚，就久久无法消亡。
事实上，在一个忌讳谈论死亡的文化里，人们很容易将疾病、治疗与不得不面对死亡的痛苦混杂在一起。
北京军区肿瘤医院的专家刘端祺对我分析说，在这种痛苦中，既有医疗制度不完善引发的求医艰辛，也有人们对医学普遍过高的期望。今天生活在城市高楼中的人们，几乎没有机会接触到死亡。死亡变成了在医院重症房间里孤独的隐匿的事情。人们距离死亡越远，就越是心怀恐惧。一些肿瘤医生看到了太多病人的离世，也深知医学的有限性，他们在获知自己患癌症后，会非常理性地接受部分治疗，不会过度求医。但是对于绝大多数并不具备医学知识的中国家庭来说，癌症成了测试亲情的武器，人们因为对亲人的不舍或是迫于外在的舆论压力，往往治到人财两空才罢手。癌症，很可能成为彻底改变很多个家庭的可怕力量。
北京协和医院肿瘤科医生赵林也向我谈到，她常常会遇到病人充满疑惑地问：“这个病居然救不了？”“这个问题，你作为大夫居然不知道？”赵林说，在中国的肿瘤治疗中，绝大多数情况，是家属与医生商量方案，家属往往不让医生告知病人实情。虽然肿瘤大夫会多次告知家属，中晚期的癌症病人，身体状况是逐步恶化的，很多家属也表示理解。但是当真的面对亲人在痛苦中逐渐失能、越来越衰弱时，没有多少人能真正接受这点。很多家属和病人到了最后阶段，都会表现出对医学深深的失望。
赵林说：“可是大家有没有想一想医学的局限，如果每种疾病都能破译，每种疾病都能治好，那人类不就永生了吗？”但是她也提到，作为癌症病人的家属也非常不易。他们在疾病的每个阶段，都面临着收集信息、寻找医疗资源等各方面的不确定性。
与癌症斗争的大部分中国家庭，一方面需要面对病魔和死亡带来的恐惧和无助，另一方面需要在各种纷繁复杂的求医选择中做出判断。中国各个地区、不同级别医院存在着明显的医疗水平差距，这使得不少家庭尽力到一、二线城市的大医院去求医。如果著名大医院的诊断和治疗方案与地方医院一致，病人或许会安心回到地方医院治疗。但是如果不一致，或者是病人更信任大医院，他们就需要长期在两地之间来回奔波。就算是在同一级别的大型医院之间，不少家属会带着病人看好些家医院，寻求治疗癌症的各种说法，同时自己也迷失在各类信息中。另外，由于缺乏主管部门的有力监管，各种虚假信息和治疗手段抓住了癌症病人的求生心理，趁机作恶。
在美国的癌症病人和家庭，则会经历了一个明显不同的求医过程。首先，无论是美国大型癌症医院、政府网站还是民间协和的网站，网民都能非常方便地找到各种癌症的规范信息。从某种癌症的疾病情况，到各种治疗机构和治疗手段、最新的治疗方法，都一清二楚，信息非常透明和规范。美国MD安德森癌症中心胸部肿瘤放疗主任张玉蛟告诉我说，如果有公司发布了虚假信息，一定会被罚得倾家荡产。“那么多律师在等着机构犯错呢，如果有病人因为虚假信息或虚假疗法受骗，这个机构最后会在重罚下破产。”正规而充分的信息，保证了病人和家属的利益。
在具体的就医程序上，美国也与中国明显不同。一般是美国的家庭医生首先发现病人可能患有癌症，他们会将病人转给某个癌症的专科医生，然后这个医生就会对病人接下来所有的治疗负责。这位主治医生会要求病人取活检、做手术、接受放疗化疗等等，但是病人每做完一步检查和治疗，都会回到主治医生手上。这样病人会有非常稳定的安全感，治疗也会沿着规范一步步走。“受过多年医学训练的医生，给病人疾病做的判断，80%以上都是一致的。当然也有病人会寻求一下其他医生的看法，但是很快就会意识到癌症的规范治疗方法有哪些，自己处在一个什么样的阶段。”
美国很少出现晚期癌症病人倾家荡产去治病的情况，张玉蛟说，这里边有一个很大的文化上的不同，“美国人认为创造奇迹是神的事情，不是靠人的努力能实现的。花开花落是自然界的常态，只是每个人接近人生终点的方式不同罢了。很多人在得知患癌之后，会有非常现实理性的打算，想想这辈子未完成的心愿是什么，然后利用剩下的时光去做一次旅行，去还一个人情。哪怕是小学生，从小接受的教育也让他们明白，癌症晚期就是不治之症，是人类目前还无力解决的事情”。
美国大多数患者相信医生的判断，不会去寻求偏方。“对于晚期癌症病人来说，最忌讳的事情是让他们相信，某人因为吃了某种药，奇迹般地治好了，或者又活了多少年。”张玉蛟说，“先不论这种传言的真实性，如果一个人抱着买彩票的心理，拿生命最后的时光和大量的金钱去尝试不规范的治疗，这种心理是不可取的。这就好比我们会教育孩子，你应该通过认真读书去找个好工作，而不会说，你天天去买彩票求发财吧。对于一个人来说，中彩票的概率太小了，小到完全可以忽略不计。这个道理对癌症病人也是一样的啊。”
临床试验的伦理学考量
除去面对癌症的心态，病人如何在疾病的不同时期，选择适合自己的治疗方案，也是一件有规范可遵循的事情。正规医院的医生会告知病人或家属：“当今恶性肿瘤的治疗是规范性治疗，并且每年进行更新，以便把最新最有效的治疗方法用于患者。全球的治疗标准都没有太多差异，只有被治疗规范认可的，才是让人放心的治疗。”
医学对于癌症的诊断，会将病情分为一期到四期，不同分期会有不同的治疗方法和治疗目的。凡是写进诊疗指南里的方案，都是在经过严密的科学研究和验证之后，用在临床治疗当中。对于医生来说，只有当某一线的方案对某位病人完全无效了，才会进入到下一线的治疗方案。不同阶段的治疗，都会有临床试验。对于大多数肿瘤病人来说，一般是疾病到了晚期，手术、放疗化疗这些成熟疗法都用过之后，才会考虑参与新药的临床试验。靶向药物则需要与病人所患癌症的基因检测相匹配，并不是每个病人都适合靶向药物，更不是每个病人都负担得起靶向药物。
北京协和医院肿瘤科医生赵林说，不同医生可能对同一个病人的治疗思路略有差别，但是大的判断应该是非常接近的。不少病人和家属跑好多家三甲医院，来验证医生的正确性。“有些病人会坦诚告诉我们，他去过多少家医院，医生各自的说法是什么；有些病人则跟医生‘躲猫猫’，但是不小心又会透露多处看病的信息。我会告诉病人说：医学是一门非常艰深的学科，而且永远处在探索中。我学了这么多年医，对很多问题还是摸不透，更何况本来就不了解医学的人呢？信任医生，是理性求医的一个前提。所以我会跟病人说清楚，如果你同时在接受其他的治疗，一定要告诉我是什么。如果你去找中医，一定要告诉中医你正在接受的西医治疗。”
而对于美国的求医程序来说，病人自己预约肿瘤医生的可能性非常小。预约专家更是一件耗时又昂贵的事情，绝大多数患者是在一个医生的主治下走完全程。
医学具有一直往前探索的精神，所以临床试验是必不可少的部分。对于所有临床试验来说，保护受试者的利益，是最为根本的前提。赵林说，所有正规的临床试验，会有不同层级的医学伦理委员会进行审核和监督。受试者拥有充分的知情权、完全自愿。临床试验的参加者，一般预期寿命需要超过三个月，身体的一般情况尚可，否则也无法参与试验性质的治疗。
美国杜克大学分子癌症生物学博士李治中向我介绍，病人在参加临床试验之前，会签署各种各样的协议，协议会明确告知病人，他将参与的是第几期临床试验，试验的方法是什么、目的是什么。对于试验一种新药来说，药物的安全性和效果有很大的不确定性，所以安全性试验是第一期试验的重点。试验中会慢慢增加新药的剂量，来观察病人的耐受性，尽量不损害受试者的利益。临床二期的试验主要测试有效性，在经过临床一期找到安全又有效的药物剂量后，进行二期的双盲试验。
一般疾病的受试者，分到对照组可能只是吃玉米淀粉，而不是真正有药效的药物。但是由于癌症病人急迫地需要治疗，所以即使是被分到对照组的病人，也会在保证当前最好的成熟治疗的前提下，再试验新的疗法，不会只是给对照组病人吃玉米淀粉。李治中还提到，对于癌症病人的临床试验进行到一半时，通常会有一个委员会对试验结果进行监审，如果发现新药的效果明显好于主流疗法，且对照组一些病人病情出现进展，主流疗法明确失效，那么即使是这种药物还没有到临床使用的阶段，也会让对照组的病人用上这种新药物或新疗法，“这也正是体现了医学的伦理精神”。
美国MD安德森癌症中心胸部肿瘤放疗主任张玉蛟说，作为全美最佳的癌症研究机构，MD安德森癌症中心有超过一半的病人在参与各种研究。但是癌症晚期的病人一定要清楚认识到，再好的药也不可能把他们从死亡边缘拉回来，而且参加试验是有风险的。所以对于参加试验的癌症四期病人来说，一般都抱着这样的认知：第一，目前成熟的方法已经治不了我的病了，医生们正在寻求新的办法帮助我。第二，这种新方法或许会对我有益。第三，即使这种方法对我无益，也会对以后的人有帮助。如果证明这种方法是无效的，以后的人就不用再试了。所以病人在获知自己能够入某个试验组时，常常说的一句话是：“我愿意参加试验。即使这种方法对我没有用，也会对以后的人有用。”试验中的药是免费的，但是其他所有服务都是收费的。“医护人员的服务、其他治疗的费用是照付不误的，哪怕喝药的水都是收费的。中国人现在有一个认识误区，以为只要进了试验组就完全免费，这是不正确的。如果试验是完全没有效益的，医疗机构或研究机构就失去了动力，最终对医学的发展是不利的。”
张玉蛟说，只有病人对自己的病情有理性的认知，对医生有一个合理的期望，再加上外部监管的正规化，医生与患者之间的信任，才能真正达成。
放手也是爱
当癌症病人的病情进展到没有治疗价值了，如何劝家属和病人放弃积极的治疗，对中国医生来说并非易事。北京大学首钢医院院长顾晋，是有名的结直肠癌外科专家。他说肿瘤医生看过太多的生离死别，也看过太多晚期病人度日如年的痛苦，所以往往认为不应该一味延长病人寿命，生命的质量比长度更重要。但有些家属会跟医生说：“我只要看到我妈躺在那儿，我心里就舒服一些。”这种从家属情感出发的选择，很多时候并没有顾及疾病的现实，以及患者承受的痛苦。顾晋说，在生命的最后一段，既不是有钱没钱的问题，也不是想治不想治的问题，疾病的发展和死亡的结局，并不是人力可以改变的。这时候家属和病人都应该明白：放手也是爱。
詹涓和她的妈妈属于开明的家属，她们从一开始就告诉父亲所有的实情。“等我爸爸第二次手术两周后，拿到脑部出现肿瘤多处转移的片子后，他整个人一下子就垮了，不想再为治疗而努力了。”詹涓查了很多资料，得知以父亲当时的情况，中位生存期只有6个月，便已经开始接受父亲即将离开的事实。父亲的整个治疗过程都是遵循规范一步步在走，詹涓说她后来唯一后悔的，就是漏掉了靶向治疗。因为父亲做手术的效果很好，肿瘤切除得很干净，只是没预计到手术后很快就转移。“但即使用了靶向，效果也是难以预知的，我算是理性的家属了，对这点遗憾谈不上特别纠结。”
詹涓说，她父亲在去世前一天，与家里人做了非常正式的告别，告别之后就进入了休克。这种全家人对死亡来临有所准备的态度，使得家人事后回想起来，获得了安慰。实际上在民间传统中，预感死亡在日常生活中具有根深蒂固且非常积极的性质。有些乡下老人至今还坚持着为自己安排后事的习俗，当预感到自己时日不多后，事必躬亲、一如常人地为自己安排临终和故去之后的事宜，相当于主持了自己的死亡仪式。在很长的历史时段里，妄图拒绝和违背生老病死这一天道循环，会受到其他人的奚落和嘲笑。与疾病和死亡握手言和，何尝不是一种美德？
只是这个理性的、顺应疾病发展规律的家庭却发现，她们放弃积极治疗之后，接下来的道路仍然无比艰难。三甲医院在定位上是治疗重大疾病和疑难杂症的，像詹涓爸爸这样已经失去了治疗价值的病人，三甲医院不会再收治。从医院的角度来说，分级诊疗制度希望将医疗资源用在最合理的地方，三甲医院的资源应该给予更多急需治疗的病人。终末期病人本该去到二级医院或是接受社区医院的护理。
可是她们却发现，每走一步都是难关。“第一关，是为爸爸进行后续治疗时的护理关。接受了全部疗程的化疗和放疗出院后，主治医院给爸爸开了很多补益类的药物，需要在社区医院每天输液。我对社区医院原本充满着一些不切实际的幻想，比如以为护士能上门进行输液服务，能提供一些最基本的护理。结果发现实际情况完全不是这样，社区医院可以输液，但需要先在上级医院输一次，证明没有药物反应，同时需要有院方盖章为证。因为一个章盖错，我妈妈便跑了两次医院。搞定了手续后，我们得知只能自己上门去输液：这又是一个大问题，虽然社区医院离我们家只有不到500米距离，而且没有上下楼梯，不需要过马路，但爸爸此时因为脑部肿瘤压迫已经不良于行，正常人5分钟的路程，他要走走歇歇，走上半个小时，每去输一次液，就要元气大伤一次。后来我们改成用轮椅推爸爸去输液，路上颠簸，同样痛苦。我们也想过请旁边民办小诊所的护士上门输液，但对方一听爸爸得的是这么重的病，立刻就退避三舍，因为怕输液过程中会发生什么差错。”
而第二关是止痛关，晚期癌症病人有锥心的癌痛，虽然很多正规医院现在能有效控制大多数疼痛，但是终末期的病人却住不进去。很多二级医院也不愿意护理晚期癌症病人，怕引起纠纷。后来詹涓在《纽约时报》上读到一篇文章《癌症病人的夺命疼痛》时，大哭不止，父亲的疼痛对家属也是锥心的折磨。
回家休养后，詹涓的爸爸由于持续无法进餐，已表现出恶病质，严重贫血、衰竭、双下肢浮肿，只有医院能为他提供营养支持。再加上病人下肢渐渐失去感觉，无法正常排尿，需要用导尿管，不去医院的话，在家里再精心护理，也难免会出现感染，而感染对病人会有致命危险。于是她想到要找一家临终关怀医院，提供这方面的医疗帮助之余，或许还能带来些精神方面的慰藉。但很快她发现北京的临终关怀医院极少，有限的几家条件也很差。詹涓和妈妈联系到了一家，订好了病床，临去时才得知这家医院没有暖气，詹涓看到一名癌症晚期的老太太冻得直流鼻涕，只得作罢。
詹涓父亲的遭遇，正是多数中国癌症患者在人生最后阶段面临的无奈处境。詹涓说，也有朋友出主意，让她们把病人抬进三级医院的急诊室，就赖着不走了，医院总不能真的给赶走。詹涓去大医院的急诊室看过，确实有走投无路的病人这样做，“可是看着急诊室那种兵荒马乱的场面，既不忍心这样对待父亲，也实在厚不起脸皮”。
最终，她终于找到一家愿意接受父亲的正规医院。“爸爸在这家医院住了一个月零一周，这肯定影响了医院病房的轮转率，恐怕也会影响主治医生的考核，但医生们爽快地接收了爸爸，并且在这一个多月时间里，尽可能给了爸爸一个温暖、安静的环境，尽可能满足了爸爸的止痛需要，与我们商定了不做创伤性抢救的临终方案。而在我与妈妈痛哭时，年轻的女大夫递过来的一包纸巾，更是让我们感动至今。”
詹涓遇到的问题，对今天有癌症患者的家庭来说，仍然非常普遍。一方面，病人和家属需要在理念上正确地看待疾病和死亡，该放手时就放手。可是另一方面，对终末期病人缺乏广泛支持系统的社会来说，有多少个家庭和个人，在放手时充满无助和痛苦。
500多万个家庭的痛楚
70多岁的老人王原德（化名），因为肿瘤侵犯骨髓导致高位截瘫。当他被家人送进北京西城区德胜社区卫生服务中心的病房时，充满了怨气。这时候王原德已是癌症晚期，大小便失禁，因为没有了积极治疗的必要性，大医院不再收治。但是家里人一直瞒着老人实情，连哄带骗地把他送进了德胜社区卫生服务中心的临终病房。
王原德情绪很不好，他一方面觉得孩子不孝顺，折腾了半天，把自己送到了小小的社区医院。另外，他也认为医护人员水平不高，很不满意：“我都住进来一周了，怎么还站不起来？”
韩琤琤是这个社区服务中心的主任，她同时也是首都医科大学全科医学系的教授。从2010年开始，她尝试着利用服务中心的22张病床，为临终病人提供安宁服务。对于这位愤怒的老人，医生们建议家属告诉病人真相，否则对病人是一种伤害。
当家属把病情如实告诉了王原德后，意外地发现王原德渐渐平静了下来，不再对任何人发脾气。他知道家人四处碰壁之后才终于找到了愿意接收他的德胜社区，对家人充满感激，也谢谢医护人员帮他控制住了疼痛。德胜社区的临终关怀病房找来大学生志愿者，每周给他说相声、下棋、听音乐，志愿者做了很多家属既没有时间也没有心情做的事情。很快王原德与大学生志愿者建立了感情，如果哪次志愿者有事情没过来，老人家一天都闷闷不乐。后来这位学生读到大学三年级，因为决定参军离开了北京，把照顾老人的任务转交给了一位师妹。王原德仿佛得了场大病，非常牵挂年轻人，年轻人也总是惦记着老人，在老人离世后特意赶回来告别。
原本当王原德住进德胜社区的病房时，大夫预计他的寿命只有两三个月。因为病人一旦卧床不起，很容易发生肺脏感染、褥疮感染或是尿路感染。但是没想到王原德在社区医护人员的精心照顾下，生活了三年才平静地离世。
76岁的肺癌脑转移的病人冯强（化名）是德胜社区临终病房的第一位病人。2010年他因为鼻咽癌肿瘤的压迫，眼球被挤出眼眶，脑脊液从耳朵里流出，身体的疼痛非常剧烈。老人唯一的儿子在国外，他强烈要求不能住在家里：万一我夜间死在了家里怎么办？我的老伴会多么害怕，多么无助？他希望找到一个能够帮他止痛和送终的机构，在一家民营医院里住了一段时间，因费用太高而被迫出院。当他知道德胜社区能够收他住院的时候，非常感激。“我眼睛里流的是血水啊。”
老人在临终病房住了10天之后，安详离去。他的老伴随即加入到了临终病房的志愿者行列。
韩琤琤说，在中国做临终关怀是件艰难的事情，告知病人处于临终阶段是很多中国人接受不了的观念。即使病人明天去世，家属也不愿意在今天谈论这件事情。所以直到今天，病房入口处写的是“生命关怀病区”，而不是“临终关怀病区”。
韩琤琤带着同事们刚刚摸索的时候，查了十几个国家的资料，发现对于临终关怀的服务对象，各个国家从临终前20天到一年不等。最后她们决定以大医院的诊断证明为参照，只要有大医院对于病人癌症晚期广泛转移的诊断，她们就收。她们会提前向家属或知晓病情的病人说明，德胜社区卫生服务中心只给病人提供支持性的措施，不做有创伤性的积极治疗。“晚期广泛转移的病人，全身都是肿瘤转移灶，应该切哪儿呢？他们已经失去了治疗机会，为何还要忍受治疗的伤害？一个新生命来到人世时，前呼后拥，多么风光。生命的全过程也包括死亡，为何死亡一定要恐惧而悲戚？我们鼓励病人把一生引以为自豪的事情写在本子上，把有意义的照片贴上去，这种对生命的回顾，难道不是更好迎接终点的方式吗？”
在病房里，除了止痛、营养支持等基本治疗外，医护人员帮着病人清洁身体、通过聊天的方式进行情绪安抚和死亡教育。韩琤琤说，她最初也担心过，护理临终病人会不会容易发生医疗纠纷。这些重病者就像纸糊的船，随时可能被小风浪给打翻。但是6年多下来，她发现一起纠纷都没有。
“来到这里的病人和家属，对临终关怀的要求一点也不苛刻。她们经历了之前四处碰壁的绝望，来到这里已经心怀感激。只要我们能最大化地减轻病人的痛苦，家属们就很满意。另外，病人在我们这里一天的花费，只有240多元；而癌症患者在二、三级医院的日均费用需要3000多元。对于整个国家来说，让社区卫生中心承担起临终关怀的任务，能节省相当可观的医疗费用。”韩琤琤说，病人去世的时候，医护人员有时候也跟着家属一起掉眼泪。“我们脑子里记着这些病人的故事，他们都是有着独特人生经历的人。”
德胜中心算了一笔账，目前中国每年大约有270万人因为癌症而去世。而每一个癌症患者，大约会牵扯到三个相关联的家庭，韩琤琤说：“就算最保守估计，我们有500多万家庭，在承受亲人患病的痛苦时，还要承受亲人临终时无处可去的处境，该是多么悲哀。这些病人多数都非常恐惧死亡，有些病人刚住进病房不让关灯，害怕一关灯，自己就永远陷入黑暗，再也醒不来。经过医护人员的安抚和关爱后，病人慢慢会平静下来。如果我们能把中国人的临终关怀做好，这也是很大的事业啊。”
文 吴琪 摄影 黄宇
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