这些家庭的不同选择拥有一个共同的后果:孩子可能永久地错过了抗击孤独症的最佳时机。
杨智然的学校就有一些20岁以上的大龄孤独症患者。学校希望能够通过解决大龄孤独症患者家庭的最迫切担忧:实现“孩子”的生活自理,让他们有一些劳动技能,未来有获得一份收入的可能。但杨智然发现,一个基本的现实是,这些大龄“孩子”在年幼时没有接受过完善的科学和系统训练,缺乏基本能力。“我们培养他们编织、手绘涂色的技能,这都需要他具有一定的动手能力。部分孩子甚至需要从头练起。有的孩子这么大了,涂色的时候,如果没有指导,仍然只知道重复涂一个地方,直到纸张被涂破为止。有的孩子甚至不知道如何比照一张图画来仿涂。”
贾美香医生有这样的临床经验:一个家庭有两个孤独症患儿。母亲积累了一定经验,第二个孩子的就诊和干预比第一个孩子要早许多,他各方面的发展也要表现得好许多。“家长应该关注一般孩子发育过程中各个阶段的表现。比如有经验的妈妈会知道,孩子一般在3个月就会对妈妈产生依恋。别人叫他可能没反应,妈妈一叫肯定有反应。如果孩子到了3个月,不能对抚养人的呼唤做出反应,你就得在心里打一个问号。五六个月的孩子一般可以用小手指东西了,尽管可能指得不那么准确。你问他:灯灯在哪儿?他的脑袋会向电灯那儿仰起来。问他:钟表在哪儿?他可能就往墙上看去了。”贾美香医生说,“孩子早期大脑发育的可塑性是很强的,早诊断早干预已经是一个医学共识。”
《精神疾病诊断与统计手册》第4版在孤独症谱系障碍的诊断标准中,明确限制起病年龄为3岁前。当时医学界认为,3周岁是确诊孤独症的可靠年龄。而《精神疾病诊断与统计手册》第5版将起病期扩展到整个童年早期。
美国疾病控制与预防中心的指导意见是,有丰富经验的医生在儿童两周岁时就能够进行可靠诊断,而对孤独症谱系障碍的症状能够在儿童18个月甚至更早期被察觉。预防中心建议家长在怀疑孩子具有孤独症症状或发育问题时要“尽快咨询儿科大夫”。“甚至,在你的孩子还没有被确诊为孤独症谱系障碍的时候,他/她也有资格接受干预治疗服务。美国《残疾人教育法》规定,3周岁以下,在发育障碍方面有高风险的孩子也可以接受这类服务。”
2012年,《美国儿童和青少年精神病学学会杂志》发表了一篇名为《早期行为干预与孤独症幼童大脑活动正常化有关联》的论文。在这项研究中,科研人员在加州萨克拉门托和西雅图招募了48名18~30个月龄、被诊断出患有孤独症的男童和女童。随机分配中,15名孤独症儿童接受早期介入丹佛模式(ESDM)干预手段超过两年时间。他们的父母也接受相关训练。在该研究结束时,研究者在让受试儿童分别观看人的面部和玩具,同时使用测量大脑活化的脑电图(EEGs)评估受试者的大脑活动。此前的研究已经发现,典型的婴幼儿在观看社会刺激(人脸)而非物体的时候会表现出了大脑活动的增加,而孤独症儿童表现出了相反的模式。实验结果显示,15名获得早期介入干预手段的儿童中的11名,即73%的儿童在观看面部而非玩具的时候表现出了更多的大脑活化,远远超过对照组的表现。“这是首个关于一种密集式早期干预手段的病例对照式研究,它证明了密集式早期干预治疗既能带来社会技能的改善,又能带来大脑活动正常化。”该研究的第一作者、美国北卡罗来纳大学教堂山分校的精神病学教授杰拉迪纳·道森(Geraldine Dawson)说,“考虑到美国儿科学会推荐所有18~24个月龄的儿童进行孤独症筛查,我们拥有在幼童被诊断患有孤独症之后立即可供使用的有效疗法,这是至关重要的。”