对于任何一个家长来说,“孤独”二字都无法解释自己孩子的世界。对于其他人,理解更难。在未接触到这些孩子之前,在大众文化和传播的引导下,普通人容易将他们想象成为孤僻的数学和艺术天才,就像“雨人”和凡·高一样。事实上,在贾美香医生30年的职业生涯中,那些“天才”式的孤独儿童只是凤毛麟角式的存在。大概只有30%的孩子能在标准化智力检测中达到和普通孩子一样的水准。而当普通人和孤独症患者直接接触时,他们捉摸不定的情绪爆发和我行我素的问题行为,又会易于让人给他们打上缺乏教养的标签。王蔚的社交生活已经彻底改变了:“亲戚朋友里都会有人说:那谁那么好,不也生了个傻儿子吗?”
和病因一样,现代医学并不能完全认识孤独症的世界。甚至有时候,对智力这个单纯维度的认识也会存在问题。苏·鲁宾(Sue Rubin)7岁时,心理学家们宣布她的“心智年龄”在斯坦福-比内智力量表(Stanford-Binet)上是2岁11个月,在梅柏二氏智力量表(Merrill Palmer Scale of Mental Tests)上是2岁10个月,在文兰适应行为量表(Vineland Adaptive Behavior Scale)的社会化发展上是1岁零1个月。9岁时,心理学家描述她的表现:“自残行为,抓胳膊和前额”;“发怒时大叫或尖叫……继而又掐又咬,一遍接着一遍,每天多达10次”;“掐或抓别人,咬成年人……以此攻击行为方式表达她的愤怒、沮丧或减轻压力”;“自我隔绝……即使在其他孩子靠得很近的时候,她也不与他人互动,除非被提示这样做”。12岁10个月时,苏·鲁宾进行了第三次智力测试,依旧没有起色。但那个时候,她开始学习通过打字交流。一旦拥有了交流方式,苏·鲁宾就参加了高中全部课程的学习,在《洛杉矶时报》上发表了两篇评论文章,成为很多残疾人会议上的主讲嘉宾。带着一名帮她记课堂笔记的助手,她甚至进入大学学习,独立完成自己的考试和论文。关于童年时经历的那些测试,苏·鲁宾回忆说:“我花了好几年时间才能多少适应测试环境。我经常把注意力放在测试之外的东西。尽管我的脑子里知道哪些形状是相关的,我却很难用手指向正确的答案。我的手并不总是做出我希望它做出的动作。”
1986年,美国畜牧机械专家天宝·格兰丁(Temple Grandin)出版著作《浮出水面:贴上孤独症标签》。这是孤独症患者第一次描述自己的人生经历。她成为全球最著名的孤独症患者。2010年,由她的经历改编拍摄的电视电影《自闭历程》获得了艾美奖。在她出版著作后,一些曾被认为是“低功能孤独症”的没有语言能力的人们也通过指示字母等方式书写自传。他们的自述为外界理解孤独症的世界提供了可贵的帮助。
语言发展延迟和异常是孤独症最普遍的情况。根据英国著名精神病学家、英国全国孤独症协会的咨询顾问洛娜·温(Lorna Wing)的说法:大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语,一辈子不会说话。其中一些孩子能够精确模仿动物或者机械的噪声,不知道什么时候会蹦出单个的词语,但其言语能力的进展仅限于此。一些有孤独症谱系障碍的儿童和成人能够跟他人进行交谈,但他们的言语是重复的,而非交谈式的。他们可能反复问同样一个问题,或者不顾听者的反应,对自己特别感兴趣的内容进行独白。言语理解水平也存在极大的差异。大多数人能够理解一些言语,但仅限于熟悉物品的名称,或者上下文中的简单指令。无论他们的言语有多好,他们都是从字面上进行解释的。对一个有孤独症的人客套“路过时来串门”,可能招致许多次不必要的、冗长的,而且在不恰当的时间的来访。
天宝·格兰丁早已是各种孤独症会议上的常客。经过精心的准备,她能够做出精彩的演讲。但她至今也很难记住这样的长串句子:“萨利去了商店,她告诉帕姆,要转告小秀带一个蛋糕去安安家。”苏·鲁宾没有格兰丁那样的语言能力。“如果有人问我‘你想上厕所吗?想还是不想?’我通常会回答‘想’,因为这是后边那句话的第一个词,我的孤独症大脑就会卡在这儿。这并不意味着我不理解这个问题。”
贾美香医生在问诊时,常问家长孩子是否在过马路的时候知道看车。“我们教育普通孩子说:‘有车来了,危险。’他能够明白。很多孩子3岁时已经建立了危险意识。但孤独症孩子往往不能理解:距离多远?车来了对我会产生什么样的后果?他无法做出判断,无法理解‘危险’这个概念。”
“作为一个概念,危险对于用图像思考的人来说太抽象了。”格兰丁曾详细描述过自己面对的问题,“我一度不理解为什么被汽车撞是件危险的事情。直到有一天我看见马路上有一只被车轮压扁的松鼠,保姆告诉我那是松鼠过马路的时候被汽车撞死的,那和我看到的动画片完全不一样。我知道那只松鼠活不过来了,然后才了解被汽车撞的严重后果。”
抽象概念理解障碍的另一个结果是无法“泛化”——松鼠的死让格兰丁知道这个路口是危险的,但她并不了解在任何一个路口,车辆都是危险的。“接下来……保姆带着我和妹妹在周围到处走,在各种不同的街道练习左看右看才能过马路。”