◎纪寻
我小时候住在南京浦口的工人大院里，这里聚居着南来北往的桥梁工人和他们的家属，我的家庭就是其中的一个。
工人大院里的学校算得上是职工福利，这里的老师大多是职工家属，学生们也都是职工子女。然而即便如此，安排我这样一个有特殊需求的孩子入学也是困难重重。学校的领导看到我都眉头紧锁，他们说学校只招收健康的孩子，而我是“不健康”的。于是，爸爸妈妈只好一遍遍地去跟学校领导理论。因为这个社区里的人大多是低头不见抬头见的熟人，学校领导也不想把事情闹僵，只好勉强接受我入学。这样，我开始了我的学生生涯。虽然我一瘸一拐地走在路上经常被人嘲笑，经常受欺负，但是我从未想过放弃上学。
小升初的时候，我参加了一个学校的“摇号”并最终被抽中，这让我终于获得了一个走出江北去江南念书的机会。然而，城乡接合部的六年教育让我似乎输在了“起跑线”上，对奥数一窍不通的我在分班考试中失利，被分到了只比差班好一点的平行班。实验班都在楼下，平行班则在楼上，我的班级更是被分在了四楼，而且没有电梯。我请求学校给走路不方便的我安排一个楼层低一点的教室，却遭到了拒绝。他们的理由是二楼有两个实验班，我这个差生是没有资格进去的，另外一个平行班的班主任拒绝我进入他的班级，因为觉得我会给别人带来麻烦，拖班级后腿。于是，我就像一个皮球被踢来踢去——没有人希望我被分在他们的班级里。
我留在了原来的班级，爬了三年四楼。然而，对于一个女生来说，上学最困难的事情并不是爬楼梯，而是上厕所。学校里的厕所设在一楼而且没有马桶，我每次都得下四楼然后“站着”上厕所。厕所里的围观者经常对着我议论纷纷，指责我把厕所搞脏了，但是谁也没有想过学校应该为残障学生修一间无障碍厕所，就像班主任只会指责我为班级带来了麻烦，却没有想过可以把楼上楼下的班级换个位置。
中考的冲刺阶段，我们开始分班补习，成绩已经名列前茅的我依然被留在了补差班。因为提优班的教室被安排在另一幢教学楼的二楼，下四楼、再爬二楼的运动量对我来说简直就是翻山越岭，我没有更多的时间和精力去换教室。在一个我需要提升自己学业的关键时刻，我再次成为被大家遗忘的人。我永远忘不了那个昏暗的下午，我躲在补差班教室的最后一排独自哭泣，身边是对我的困境无动于衷的教师。
现在再看十五岁的我时，我有点生气，那个时候的我只知道忍气吞声，寄希望于用成绩来证明自己，以获得别人的尊重。但是，后来我渐渐明白了，没有平等的土壤，再多的努力也是白费。我如愿以偿地进入了重点高中，获得了更多更好的教育资源。很多大学都会给我们学校自主招生的名额，但首要要求又是“身体健康”，我没有参加考试就被自动淘汰了。因为肌肉萎缩状况的不断恶化，我的身体机能也在不断下降，我写字越来越慢，也越来越费劲。高考的时候，因为没有力气涂答题卡加上写字又慢，我向省教育考试院申请延长时间，然而考试院却以“没有先例”“对其他考生不公平”为由拒绝了我的申请。没有额外的答题时间和协助，我拼了命、写字写到手抽筋也没能答完试卷；而招生办只能保证我进入省内的大学，我的选择非常有限，最终我没有进入理想中的大学。也正是因为这段不怎么美好的经历让我萌生了出国留学的念头。
2009年，我花了九个月的时间申请托福和GRE考试的加长时间。美国教育考试服务中心ETS有一个专门为残障学生提供服务的部门，残障学生如果需要特殊安排，可以向该部门申请合理便利，比如说在考试过程中提供更多的答题时间或者人力协助等，是在发达国家普遍实行的残障学生服务政策，以确保每一个孩子都可以获得平等的教育机会。我忽然发现，自己在少年求学时代流下的所有的眼泪其实都是在争取合理便利，或者说公平正义。
然而，即便美国有“合理便利”这样的政策，我依然花了九个月的时间才申请到，主要原因是没有医生愿意为我开具医疗证明。三个月内，我跑遍了南京的三甲医院，甚至连法医鉴定中心都去了，也没有找到一个愿意帮助我写这个医疗证明的医生。
我记得那是一个阴雨天，我绝望地从医院出来回到学校，眼泪止不住地流下来：我想到了多年前被遗留在补差班的那个傍晚，想到了每次春游、秋游、运动会老师都劝我在家休息，不要跑出去给大家添麻烦，想到了初二那年其他同学出国交流，而我只能每天晚上在自己的房间里听广播里的旅游节目……我从来没有放弃过自己，但这个世界似乎在以各种方式抛弃我。
回家以后，我给ETS写了邮件，告诉他们我的真实情况，并为自己写了一段病情陈述。两个月以后我收到了ETS的考试确认邮件，同意为我提供合理便利。五个月后我以高分通过了考试，七个月后我获得了ETS奖学金并入选托福名人堂。我知道，入选名人堂并不是因为我考了多高的分数，而是我以全新的方式探索了教育的边界和可能性。
至今为止，我已经在美国、法国和新加坡的大学里学习过，有许多美好的经历，当然也有更多的挣扎。我更加明白，即便在发达国家，公平也不是理所当然的存在——当需要帮助的时候，当觉得自己受到不公正的待遇的时候，要大声说出来，要反抗、要争取，而不是像十五岁的我一样默默躲在教室里哭泣。与其说国际教育开拓了我的眼界，不如说我在这个过程中挑战了自己的极限和偏见。我怀着深切的同理心和敬畏之情去理解这个世界，去欣赏容纳不同和多元文化的价值观，去探究合理与不合理、公平与正义。
这个世界上有许许多多和我一样有着特殊需求的孩子，我们需要以不同的方式去完成学校里的任务，去克服我们生活中的困难，去跟上其他人的步伐，但相同的是我们一样渴望取得成绩、融入集体、获得别人的认可和尊重。我希望特殊儿童的家长不再小心翼翼地说“我的孩子给你们带来了麻烦”，希望学校不再以健康状况为由向他们关上教育的大门，希望教育工作者不再对他们的需求无动于衷，希望孩子们都可以勇敢地说“如果我和这个世界不一样，那就让我不一样”。
今天的我要感谢十五岁的我，没有她含着眼泪的坚持，就没有今天的我对着世界发声的机会。
（本文作者毕业于加州大学洛杉矶分校和巴黎政治学院，Life Cocoon发起人，神经肌肉病患者。她需要借助轮椅、护工和语音识别软件。）
（秋水长天摘自微信公众号“中美对话”）
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