谁爱你备受摧残的面容
伊莎贝尔看似非典型的命运，恰与我们每一个人的命运相连。肉身无常易朽，谁能保证自己不会成为病人？谁又能够保证，自己一定会成为一个“合适的”病人？
开着厨房里的电视，一边准备晚餐，一边有一搭没一搭地听着新闻，一个熟悉的名字被念出来，“伊莎贝尔·迪诺尔（Isabelle Dinoire），世界首位接受面部移植手术的法国女子，已经离世……”
忍不住“呀”了一声，本来坐在窗边涂鸦的儿子转瞬便弹簧一样跳了过来，望向电视画面，发出惊叫：“太丑了！好可怕！这是谁？”
爱美之心，人皆有之，地无分东西南北，年不分男女老幼。顿时想起，2005年底，写完当时轰动全球的这个真实版的“变脸”故事，排版时，被特意叮嘱，千万别上大照片，因为实在“有碍观瞻”。
年纪和学养未必会让我们变得更宽容，只不过是越来越擅长掩饰心中的真实看法罢了。
即便是上了厚厚的妆容；即便是所有公开照片的灯光角度都经过精心的设计安排；即便在全世界迄今为止完成的31例面部移植中，如果单从术后外观评价，作为首例的伊莎贝尔仍是不可超越的一个里程碑——但所有这些，都无法改变一个一眼可见的冷酷事实：她的那张脸——或者更准确地说，以她原本残破的脸为基础而修补构建起来的那张体现了当时世界上最先进的整形外科技术成就的脸——在最巅峰状态时，也明显的僵硬和不自然，随后更是加速衰老变形。好莱坞大片和偶像剧里历劫重生后依然保持俊美容颜的变脸主角，从来与现实世界里的人物相距甚远。
2007年10月，备受关注与争议的手术完成两年半后，英国《每日邮报》的记者到伊莎贝尔的家中探访，发现屋子里几乎一面镜子都没有。她不能接受镜中的对影。除了惊恐，还因为那不是她所熟悉的自己的脸。那上面很重要的一部分——鼻子、嘴巴和下巴——属于另外一个女子。
2005年11月，38岁的单亲妈妈伊莎贝尔在亚眠医院的V1病房中，忐忑不安地等待着可供移植的面部组织。这之前，她服用安眠药自杀未遂，但却在昏迷中被自己的宠物狗咬掉了大半边脸。与此同时，46岁的独身女子玛莉莲·圣·奥伯特（Maryline St Aubert）在父母相继离世后经历了一段艰难而不为人所知的心路历程，终于还是选择用一根绳子结束自己的生命。她只成功了一半：大脑死亡，心脏却仍在跳动。玛莉莲的亲属同意将她的脸和其他器官一道捐献出来用于移植。15个小时的手术后，伊莎贝尔和玛莉莲的身体和命运从此以奇异的方式交叉在一起。
感谢现代外科手术技术和抗排斥药物的进步，器官移植早已成为一种常规的治疗手段。但作为每个人的自我认知重要一部分的脸面，和藏在身体内部的心、肝、肾，毕竟还是有着极大的差别，而且，毁容虽然会显著影响一个人的生活质量，但却并不危及生命。这正是面部移植手术虽然在技术上早已可行，但2005年之前一直被各国的医学伦理学专家和医疗监管部门百般阻拦的原因。然而，出于种种错综复杂罗生门般的原因，2005年11月27日，以伯纳德·德沃谢勒（Bernard Devauchelle）和让-米歇尔·迪贝尔纳（Jean-Michel Dubernard）为首的团队，终于成了第一个吃螃蟹的人。
无论是在术后的新闻发布会上，还是在发表于学术期刊上的回顾文章中，伊莎贝尔“终于有勇气出门见人”都被作为一个证明面部移植合理性的关键论据而反复提出。然而，《每日邮报》的报道中透露的种种细节却令人无法轻易接受如此乐观的结论。伊莎贝尔回忆道，有一天，她随口说“我的鼻子很痒”，但看了一眼旁边的女儿，马上改口，“我有一个很痒的鼻子”。她每天需要服用10粒药丸——移植手术后不久，伊莎贝尔的身体就开始对来自玛莉莲的器官和组织产生排斥，医生不得不加大抗排斥药物的剂量，并进行了另一次修补手术。这些药物导致过一次急性肾衰竭，还让伊莎贝尔患上了高血压。每隔几个小时，她要掀开上衣，看看肚皮上来自玛莉莲的另一块皮肤，那可以告诉她是否出现了排斥反应的迹象。虽然把家中所有的镜子和以前的照片都清扫一空，但她却会反复观看英国广播公司（BBC）在2005年面部移植手术前后对她跟踪采访拍摄的纪录片。
出于好奇，我找来了这部当年因为伊莎贝尔和主刀医生手术前收取了高额拍摄采访费而引发巨大伦理学争议的片子。看完之后才发现，近50分钟里，伊莎贝尔居然绝大多数时间是以受伤后、移植前的形象出现的：一个束着马尾、身材纤瘦的法国女人，虽然一直戴着巨大的口罩遮挡下半边脸的恐怖伤口，但露出的额头饱满光滑，眼睛清澈明亮，与随后出现在世界各地报纸头版照片里的那张疲惫肿胀的脸判若两人。
就算赢得了全世界的目光，但若不堪自己的打量，那又如何？
在新闻数据库Factiva里搜索伊莎贝尔·迪诺尔的名字，此次死讯传出之前，她的最近一次大规模媒体曝光，是在2008年克利夫兰医学中心完成美国的首例面部移植手术之后。在这些报道中，她被描述为一个困惑的无法适应当下自我的形象，而2005年的那场手术，也更多地被当成反面典型来反省和解析。
众多与之相关的文字里，2010年9月发表于《公共关系评论》（Public Relations Review）上的一篇论文是一个相当奇异的文本。在接受论文作者玛乔丽·库凡德（Marjorie Kruvand）采访时，克利夫兰医学中心的企业传播部负责人艾琳·希尔（Eileen Sheil）以一种几乎令人感到不快的直率指出，法国团队最大的失误便在于，伊莎贝尔不是一个“合适的病人”（the right patient）：因自杀失败而意外导致的面容受损可以说是咎由自取，移植前和移植后一直烟不离手，喜欢媒体曝光却又不会以专业的手段包装自己，被利益诱惑出卖隐私却又无力承受心理上的压力，引发的媒体关注被错误地导向了伊莎贝尔本人而不是手术团队和医院的高明医术。
作为对照，艾琳·希尔列举了美国首位接受面部移植手术者康妮·卡尔普（Connie Culp）的种种“合适”之处：康妮脸上的伤口来自丈夫的枪击，作为家庭暴力无辜受害者的她更值得同情；克利夫兰医学中心在移植前与康妮签订了严格的保密协议，所有的媒体曝光都经过艾琳的控制和预先操练；对于手术后并不尽如人意的外观，康妮在接受美国ABC新闻频道采访时用一个动人的故事便轻易化解——当听到一个小女孩把她叫作“怪物”时，康妮掏出自己的驾照对女孩说：“这才是我以前的样子。这也是为什么你永远都不要摆弄枪的原因。”最关键的，还是2009年9月康妮在奥普拉秀上的“精彩”出场——她成功地让有美国脱口秀女王之称的奥普拉说出了一句关键台词：克利夫兰医学中心是“全世界最好的医院”。
然而，事与愿违的是，艾琳在这篇论文中承认，经过公关专家精心设计的美国首次面部移植，并没有获得预想中的曝光度。《纽约时报》在伊莎贝尔接受面部移植手术消息曝光后的一周内做了6个相关报道，其中包括两个头版故事。而康妮的故事，在所有的美国媒体上“热度仅持续了两天”，且基本上与头版无缘。
当然，如果按照“谁笑到最后，谁笑得最好”的标准，艾琳或许可以不用那么遗憾。在过去的7年里，伊莎贝尔几乎销声匿迹，康妮却依然不时在各种电视节目中露上一面。虽然同样经历过排斥反应，但在展露出来的画面中，康妮似乎已经成功地回归“正常”生活——在一次采访中，她甚至表示已经原谅了当初伤害自己的丈夫，准备重新与他一起生活。
与此同时，根据法国报纸披露的零碎信息，我们只能大致窥探出伊莎贝尔生命最后一段时间的状态：她患上了两种癌症；去年冬天，排斥反应让她的嘴唇失去了功能；今年初，她为治疗癌症接受了又一次手术；由此导致的并发症在4月22日最终夺去了她的性命；为了保护自己的隐私，她的家人——很可能是两个正处于青春期的女儿——选择不向外公布死讯，不刊登讣告。最终将消息公之于众的亚眠医院在新闻稿中着重强调，虽然伊莎贝尔罹患的癌症有可能与她长期大剂量服用免疫抑制剂有关，但也不能忽略她本人长期为抑郁症所困和身为重度吸烟者的事实。
无论如何，把这些信息置于法国女性以85.4岁的平均预期寿命高居欧洲榜首的背景之下，难免令人产生疑问：种种伤痛烦扰，到底是为了什么？
其实，伊莎贝尔并不是第一个死亡的面部移植者。2008年7月，全世界第二位接受面部移植手术的中国患者李国兴在地处偏僻的云南老家去世，死亡原因据说是听信了江湖郎中的话，放弃服用抗排斥药物而改用中草药。此时距离他2006年4月在第四军医大学西京医院接受面部移植手术仅有27个月。具有讽刺意味的是，在2008年8月23日发表于《柳叶刀》杂志上的术后两年随访研究的论文结尾，32岁的李国兴被描述为“目前总体状况良好”（at present，the general result is good）。
在此之后，法国、西班牙和土耳其的三位接受面部移植手术者也相继死亡。根据已发表的论文披露，第四个死亡的面部移植者——54岁的土耳其男性——几乎重现了当初反对者最恐怖的预言：因为严重的排斥反应，医生不得不切除掉移植给他的面部器官和皮肤，留下比此前更惨烈的伤口，但依然没能阻挡病人在手术一年后因器官衰竭而死亡。
然而，直到伊莎贝尔的死讯传开之前，所有这些信息都埋藏在浩如烟海、不为大众所知的专业数据库中。事实上，就在这一次报道伊莎贝尔之死的通讯中，使用的表达方式依然是欢呼医学胜利式的“术后幸存长达11年”。
当然，在一个可能的平行世界中，伊莎贝尔或许在11年前就已经自杀成功而死，而外伤毁容者的平均寿命也的确显著低于普通人群。在《脸的自传》（Autobiography of a Face）一书中，美国获奖诗人、9岁时因癌症而面部严重受损的露西·葛雷利（Lucy Grealy）写道，毁容的痛苦不仅来自外貌，更来自毁容者针对其他人对自己的反应而做出的反应。她说，光是修理好下巴无法修理好多年累积的创伤记忆，更无法让此后的岁月免于同医疗体系打交道时持续不断被强化的身心伤害。在39岁的时候，露西因吸毒过量而死亡。
我最早在美国精神科医生、生物伦理学研究者迪雅·鲍威尔（Tia Powell）2006年的一篇关于面部移植手术的评论文章中看到露西的故事。十年回首，这篇文章中并没有被着重强调的一点今时今日却显得格外惊心动魄。迪雅指出，鉴于大部分脑死亡的器官捐献者都有严重的颅面损伤，再加上面部移植需要供体和受体的性别、血型和皮肤颜色都严格吻合，实际上可供移植的脸是相当稀少的。这也就意味着，每一个有机会接受面部移植的患者，事实上都经过千挑万选的过程。
而在一个月前刚发表的《推卸责任：患者死亡与面部移植》（Unmaking Responsibility：Patient Death and Face Transplantation）一文中，英国爱丁堡大学的研究者塞缪尔·泰勒·亚历山大（Samuel Taylor Alexander）更是尖锐的指出，伊莎贝尔和其他4名接受面部移植后死亡的患者，当初之所以被选中，也并不像许多分析者认为的那样为了追风而极尽匆忙草率。2005年时的伊莎贝尔足够年轻，足够健康，被认为最有可能经得住移植手术所带来的身心折磨。此外，形象不错，手头缺钱，也是她的加分因素。
直到实际结果不如预料之后，各国面部移植团队才开始反省，或许应该采取更细致、与此前不同的筛选标准。但这并不改变病人依然在被“物化”的本质。其结果，便是在将风险未能尽知、专业界依然争议重重的全新医学手段加诸病人之身以前，主刀的医学团队常常会拿接受治疗者强烈的主观愿望作为积极干预的依据，但在出了岔子之后，也会以病人主观和客观上的各种原因为移植手术开脱。
正是在这一意义上，伊莎贝尔看似非典型的命运，恰与我们每一个人的命运相连。肉身无常易朽，谁能保证自己不会成为病人？谁又能够保证，自己一定会成为一个“合适的”病人？
2003年，英国皇家外科医学院（The Royal College of Surgeons，简称RCS）发布了一份有关面部移植技术和伦理挑战的工作组报告。在这份报告中，提出了一个十分耐人寻味的观点：那些最易在各种因素影响下强烈要求接受面部移植手术的患者，往往正是最不能忍受破坏力极大的手术过程和术后长期治疗的人。拥有良好适应技能和支持网络的患者会学会接受发生在自己身上的不幸，从外貌之外的其他途径获取自尊。与之相反，那些看重外貌的人一方面会积极地要求在身上进行昂贵而危险的手术，一方面却也极容易因为结果不如预期而出现各种自毁式的不依从现象。这就引出了一个看似自相矛盾的结论：越是在某种意义上的“合适病人”甚至是“完美病人”，为其自身利益计，越是不应该成为治疗的对象。
可是，谁又应该拥有判断“该”与“不该”的终极话语权呢？
病人？家人？医生？医院？政府？法院？世界各地，答案仍在风中飘。
或许，我们只是该再耐心一点，再有信心一点。法国女作家杜拉斯小说《情人》那段著名的开头里，一个男人走向女主角，说：“与你那时的面貌相比，我更爱你现在备受摧残的面容。”仔细看下去，你会发现，这个形象，原来只存在于女作家一个人无声无息的想象世界中。但倘若没有对另一个世界的想象与相信，我们又从哪里汲取勇气，去忍受眼前这个世界昼夜无休的摧残？
文 鲁伊