孤独症:一种疾病的认识与再认识(9)

 
孤独症:一种疾病的认识与再认识(9)
2015-11-06 14:15:00 /故事大全

看上去,天宝·格兰丁已经完全像一个普通人那样生活。但她依然受到日益严重的焦虑的困扰,无法真正理解普通人的情感。至今,她还在通过阅读报章上的人际交往分析文章来学习理解周围的社会。然而,对感情的学习和复制是有极限的。格兰丁承认自己无法融入人际关系的家长里短和“情感羁绊”。她只有基于共同兴趣的朋友,谈论工程和动物行为。闲聊使她感到厌倦,社交上的暗示让她无法理解。“就像生活在一场戏里,你要学习在特殊场合如何表现。”她说,“你同人们打招呼、握手,并请他们喝咖啡。”

天宝·格兰丁位于孤独症谱系中最靠近10分的那个位置。对于绝大多数能力远不如她的孩子们来说,他们需要更为艰苦的终身训练和学习。一个常规的路径是,孩子们进入针对孤独症的特殊教育机构进行能力培训和行为矫正。在具有一定的社交、认知等水准后,一些孩子能够尝试进入幼儿园和学校,与普通孩子一起接受教育。

在针对孤独症的许多干预方法中,“现在国际上比较公认的是应用行为分析(ABA),它是一个基础,一个最基本的模式”。

应用行为分析基于对人类行为的一个普遍假设:人做出某种行为必然是因为预期出现某种结果。如果预期中的结果得到实现,那么这个行为就将重复出现;如果预期中的结果没有出现,甚至出现了并不希望看到的结果,那么这个行为就会逐渐消退。基于这样的假设,应用行为分析针对孤独症设置了许多干预方法,帮助孩子学习基本技能,纠正问题行为。例如:孤独症的孩子通常不会关注人,不知道如何向他人表达自己的需求。专家们告诉家长,如果孩子想要什么东西,家长应该拿给他——但是只有当孩子看着他们的时候才可以放手。一些孩子很快能够知道,关注人是他们可以得到自己想要的东西的唯一途径。接下来,他们即使不是想寻求帮助,也能够看着别人了。

家长们总是想知道,孩子在经历训练之后究竟能够取得多大的进步。事实上,没有人能够准确回答他们的问题。北京中港汇晟儿童行为矫正中心负责人杨智然从事了10年的孤独症康复工作。一些进入机构训练前能力很差的孩子有时会取得非常迅速的进步,而一些原本基础还不错的孩子也可能出现进步缓慢的情况。她的最大感触是,世界上从没有两个一模一样的孤独症儿童;孤独症儿童的康复中存在太多不确定的因素。

国际上,衡量一个孤独症儿童的康复,往往以他/她是否能够进入主流社会为标准。所谓进入主流社会,即是进入普通班级接受融合教育。在美国雪城大学教授、教育学家道格拉斯·比克伦(Douglas Biklen)看来,人们谈论这个问题往往源自病理学角度,但在现实中,“一个特殊学生是会被纳入普通班级接受融合教育,还是会被送进一所特殊学校,这个可能性主要取决于当地的孤独症学生教育政策,而不是任何一种神经功能评估。关于有多少孤独症人可能发展出极好的替代性沟通能力这一问题……百分比很可能是对环境的一种反映”。有太多的问题需要解答:“有多少人有能够为他们的教育贡献大量时间和精力的父母?有多少人能接触到学校正规的文化课课程?有多少人能接触到沟通训练,并进行成百上千小时的练习?”

人们通常把天宝·格兰丁的成功归因于她属于孤独症中的“高功能人群”。但根据格兰丁自己的回忆,她在幼年、童年和青少年接受的教育发挥了不可替代的作用,其中许多细节与今天孤独症康复教育倡导的内容不谋而合。

格兰丁出生在1947年。她幼年时候的症状完全谈不上乐观。她具有许多感知上的问题,而且语言功能发育很慢,4岁才开口说话。在那以前,大多数医生包括她的父亲都想把她送到福利院去。幸运的是,母亲绝不放弃她。

应用行为分析干预孤独症的提倡者洛瓦斯后来的研究表明,孤独症孩子每周至少需要40个小时和外界交流。格兰丁记得,她当年确实能够达到这样的标准。她有一位优秀的语言训练师,每周训练3个小时,使用类似于ABA模式的教学方法。母亲雇用了一名有过类似儿童教育经验的保姆。每天有大量的时间,保姆带着她和妹妹一起玩儿童游戏。这些游戏都带有目的性。比如,格兰丁会在游戏中被一直要求保持投入状态。大部分活动内容需要轮流等待,这意味着她需要学习与他人互动。“在冬天,我们出门滑雪,保姆只带了一个滑雪板,这样我必须和妹妹轮流使用。在夏天,我们要轮流换着荡秋千。我们被教育必须遵守良好的餐桌礼仪。在我5岁的时候,我们开始玩大量的桌面游戏,如飞行棋和跳棋。在一天的大部分时间里,我的大脑不得不接触周围世界……这些活动对我而言是一种自然的强化,帮助我建立自尊,为我提供机会联系各种技能——从语言沟通到协调感觉刺激,再到控制自己的行为。”

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